Elles sont racontées un peu partout dans le blog.
A L'EHPAD
FIN DE VIE
Dimanche matin : SMS à ma cousine 'Cette nuit il m'a pris dans ses bras et il m'a dit 'Ne m'oublie pas'', il me prenait les mains et me les serrait fort. À ce moment là il savait qu'il mourait, il était un bébé qui voulait du soutien de l'amour il avait peur aussi je pense, c'était un moment fort. Être avec lui la nuit doit être acquis'.
Lundi : les filles de nuit ont le culot de dire au directeur que mon père n'avait pas vomi, ne souffrait pas, et que je les avais dérangées toutes les 1/2 h (alors que : une fois à minuit pour un doliprane, une fois à 2 h pour appeler SOS médecin, une fois à 4 h pour le changer).
Le directeur me reproche d'avoir ponctionné inutilement dans leur budget sécu le coût de SOS médecin : 'C'est nous qui allons payer et pour rien' et m'interdit de rester la nuit auprès de mon père mourant. Il a aussi voulu me 'punir' car j'étais restée les nuits du week-end, et dans son esprit, 'dans son dos'.
Je cours à la gendarmerie déposer une main courante.
J'ai appris le lendemain qu'il a passé la soirée à vomir à se vider, alors qu'elles m'ont appelé qu'à 1 h du matin quand il est parti aux urgences. Les pompiers sont restés 1h30 dans sa chambre, les jours qui suivirent, je leur ai demandé un rapport. Il était vide. J'ai rejoins mon père aux urgences mais je ne l'ai jamais revu les yeux ouverts. A 3 h du matin nous sommes partis des urgences pour les soins palliatifs. Là, à l'arrivée, un soignant me dit qu'il souffrait moins qu'à son arrivée aux urgences. Il est décédé à 4h45 après s'être noyé dans son sang, une longue noyade qui a duré près d'une 1/2 h. Bravo aux soins palliatifs avec juste 2 aides soignants (ou autres...), paniqués et totalement inefficaces...une a eu le réflexe, à 1 mn de la fin, de tourner la roulette de morphine, après être partie téléphoner pour savoir quoi faire.
Ne mourez ni à l'hôpital ni à l'ehpad, soyez chez vous avec vos proches et l'aide de votre médecin traitant.
L'infirmière Marie-Hélène ne devrait plus avoir le droit d'exercer et le médecin coordonnateur Heddi B devrait être interdit d'ehpad. Quant au directeur Philippe B, il devrait apprendre à connaître son personnel.
Je ne voulais pas qu'ils s'acharnent sur ce cancer. Le problème, dans ces unités fermées qui ne devraient pas exister dans leur état actuel, n'est pas un décès prématuré, mais les circonstances de ce décès, en souffrance et sans ses proches. Le bien-être n'est pas préservé, même en fin de vie. C'est immonde et indigne d'une société qui se dit civilisée. Et en plus le mourant paie très cher de sa poche pour un traitement pareil, c'est incroyable.
Article sur la gestion de la pandémie du covid-19 en ehpad. Extrait : 'Mourir âgé et malade est une chose. Mourir seul sans traitement pour apaiser ses souffrances en est une autre'.
SUIVI
Il a eu droit à un fécalome. Par miracle, j'étais là. Il était coincé sur les toilettes et me disait 'Ça veut pas sortir, ça veut pas rentrer'. J'ai tout d'abord appelé les filles, qui ont appelé une infirmière. Il a jonglé, il a même crié. 3/4 d'heure sur les toilettes. Que serait-il passé si je n'avais pas été là ? puisqu'ils peuvent rester seuls sans surveillance pendant des heures, jusqu'à 5h le jour, puisqu'ils ne sont pas forcement rassemblés au goûter. Et la veille j'avais demandé à son médecin de regarder ses intestins, puisque je le savais constipé et qu'il n'y a pas de surveillance de ce côté là. J'aurais dû insister. Écoutez votre intuition, ne baissez jamais les bras.
Et la pédicure, elle passait le lundi. Un soin pédicure s'imposait pour mon père, j'ai réclamé 3 lundis de suite aux infirmières, elle ne passait toujours pas, le 4ème était férié. J'ai fini par faire appel à la sienne de pédicure. Un mois de retard dans le soin, je ne pouvais plus attendre, les ongles peuvent finir par se casser sur la longueur et c'est très blessant. J'ai constaté par la suite qu'il valait mieux être présente quand la pédicure passe, les soins sont meilleurs, et de ce fait, les visites sont plus espacées.
BARRÉE-TOUCHE A TOUT
L'infirmière Brigitte me dit, en me parlant d'une malade assez agressive verbalement : 'Elle est barrée', c'est très choquant d'une 'professionnelle' qui n'a visiblement rien compris. Cette dame n'était pas barrée elle était juste malade. En plus elle pleurait régulièrement, dans l’indifférence totale.
L'infirmière Marie-Hélène, en parlant de mon père m'a dit, d'un air agacé, qu'il touchait à tout. Et oui, la maladie donnait à mon père des délires de persécution, il était devenu paranoïaque. Il n'aimait guère les prises électriques branchées et les diodes allumées, c’était pour lui du danger qui venait de l'extérieur, il pensait que les lieux pouvaient prendre feu. Il ne bricolait pas pour s'occuper comme elle le croyait, il était même dans de grandes angoisses.
Mais encore fallait-il avoir un minimum de compétence en psychiatrie ou en psychogériatrie pour le savoir, et donc déceler qu'il y avait un problème psy. Mais surtout, encore fallait-il s'y intéresser.
HYDRATATION
Beaucoup avaient la même haleine, une haleine caractéristique. J'en ai déduit que c'était dû à leurs gouttes, neuroleptique peut-être. Un jour mon père avait la même haleine plusieurs jours de suite, j'en ai déduit qu'il n'avait plus ses cachets mais leurs gouttes. J'en parle à son médecin traitant, il n'en était pas informé. Trois jours après je constate sur le compte Améli de mon père que ses cachets ont été rachetés. Je ne voulais pas de leurs gouttes, car elles ne sont pas dans leurs chaussettes, elles sont donc données ou pas, et à la dose du bon vouloir de l'infirmière. Je remarque par la même occasion sur Améli que les achats n'étaient pas réguliers, que ce soit au sujet des patchs, des neuroleptiques et des antidépresseurs, c'était du n'importe quoi.
INGESTION
GASTRO
Il y a eu une épidémie de gastro. Il est impossible qu'il n'y ait pas d'épidémie vu la désinfection...qui n'existe pas.
Mon père l'avait donc, mais pas que, puisque quelques semaines plus tard le radiologue lui diagnostiquait un cancer du pancréas. Quand je suis arrivée un après-midi il était plein de selles, j'ai donc demandé qu'on le change, 'C'est pas l'heure' m'a répondu un jeune homme, c'était un remplaçant, alors qu'il ne faisait rien.
Pendant cette épidémie, une feuille était collée sur les portes des chambres disant qu'il fallait se laver les mains. Sauf qu'il n'y avait pas de savon dans le distributeur de mon père depuis des semaines, problème signalé 3 fois. Je suis donc allée voir le directeur qui a pu me donner une recharge mais je n'avais pas de clé pour ouvrir le distributeur. Il me dit de mettre la recharge sur le lavabo que les filles de ménage allaient le faire. 3 jours plus tard, la recharge n'avait pas changé de place. Je suis allée voir les filles de ménage, 'Je n'en ai pas' dit-elle en ouvrant le tiroir de son chariot, où...10 clés s'y trouvaient. J'en ai pris une et je l'ai gardée.
PROPRETE
Un malade avait une croûte sur le nez, il l'arrachait régulièrement et du coup il saignait. Il s'en mettait plein les mains et essayait d'enlever ce sang en frottant ses mains un peu partout, sur les tables, chaises, etc. J'ai appris qu'il avait un cancer de la peau et bien évidemment rien n'était fait. Il n'a jamais eu la moindre visite alors personne ne pouvait essayer de le protéger. Un jour il ne faisait pas que saigner, il pissait le sang il en avait mis de partout, objets, rampes, murs, partout, c'était carrément gore, et rien n'était fait sur ce pauvre homme. Il est décédé la même nuit que mon père. Les nuits ça dépote...
J'ai retrouvé un jour des selles par terre dans le couloir. Oui, avec des déments tout est possible, tout. Je l'ai signalé à une fille qui m'a répondu qu'elle l'avait signalé aux filles de ménage, société extérieure. J'en ai déduit qu'elle ne comptait pas les ramasser et je ne savais depuis combien de temps elles traînaient là. 'Mais un malade peut glisser dessus ou les ramasser ou les manger' lui dis-je. Elle a été sympa, elle les a ramassées, mais je n'aurais pas été là elles n'auraient pas été ramassées avant des heures. J'ai bien compris que les filles ne doivent / veulent pas gérer le ménage, et je comprends, mais pour des cas 'spéciaux' et urgents, cela devrait faire partie de leur travail.
Comme des flaques d'urine sèches qui ont traîné plusieurs jours de suite. J'ai fini par le signaler à l'infirmière coordonnatrice Pauline A qui m'a répondu 'C'est le mois d'août'. Il me semble que si elle sait que le mois d'août est problématique, peut-être faudrait-il doubler d'attention, mais...2x0 ça fait 0. J'avais aussi envie de lui répondre 'Et du coup la facturation est diminuée de combien ? Comme c'est le mois d'août...'. Le lendemain les flaques sèches étaient toujours là...
Je ne parlerai pas des traînées de selle sur les lunettes des toilettes qui restent des jours, ni des distributeurs de savon toujours vides dans les toilettes communes, et même dans sa chambre.
Quand je constate le niveau d'hygiène, de propreté, la désinfection...faut oublier.
CADRE
FIEVRE
Un après midi j'ai retrouvé mon père tremblant et bien chaud, faut dire qu'il faisait froid et n'avait qu'un polo, il était assis dans le lieu de vie. Les jours qui ont précédés il était aussi gelé, je suis allée plusieurs fois chercher des chaussettes et sa polaire. J'en parle au personnel 'Oui on a constaté ce matin qu'il n'était pas dans son état normal'. Je me suis demandé pourquoi rien n'avait été fait alors. J'ai demandé à ce qu'on lui prenne sa température : 38°5. J'ai amené mon père dans sa chambre pour qu'il s'allonge car il n'était vraiment pas bien. J'ai demandé un doliprane. En attendant je l'ai déshabillé et le refroidissais avec un gant de toilette et de l'eau froide. Mon père était si chaud que le gant devait régulièrement être refroidi à l'eau froide. J'ai attendu 2h montre en main qu'un médicament lui soit donné...l'heure du passage du chariot en fait, alors que le bureau des infirmières est à 30 secondes, toujours montre en main.
La pauvre dame à l'escarre à l'os, alitée, avait la fièvre depuis plusieurs jours, mais rien n'était fait. Le dimanche c'est une infirmière remplaçante qui a appelé SOS médecin, elle a dû se faire remonter les bretelles... Le médecin est sorti de la chambre au bout de 10 mn en faisant la carpe tant la température n'était pas supportable dans la chambre. C'était l'été, chambre plein sud avec volet et fenêtre fermés pourtant, mais il n'y avait pas de climatisation dans la chambre.
DECES
Évacuation des cadavres devant les malades sans la moindre précaution.
Mon père me racontait qu'ils voulait le tuer, qu'il était en prison, qu'il ne pouvait pas sortir et qu'ils allaient venir le chercher, qu'ils sont venus chercher un tel. Je ne comprenais pas son charabia et son angoisse terrible, il me serrait la main très fort et refusait de la lâcher. Il ne savait me raconter l'événement, mais avait bien garder les conséquences de cet événement : la terreur. N'oubliez pas qu'ils ont la fragilité affective d'un petit enfant.
J'ai compris plus tard quand les filles m'ont annoncé qu'un malade était décédé et qu'ils avaient enlevé le corps. J'en ai déduit...devant lui.
Pas même l'idée de retirer les corps discrètement, mon père était tout à fait conscient qu'il était dans l'antichambre de la mort, il n'était pas la peine de lui remuer le couteau dans la plaie. Il vivait un vrai traumatisme quand il voyait un cadavre.
J'ai vu qu'une malade était sur la fin, il lui restait quelque jours à vivre, j'ai demandé à une fille qu'elles m'appellent quand ils allaient enlever le corps, pour écarter mon père pendant ce temps. Elle m'a répondu que ce n'était pas d'actualité. Elle est décédée...3 jours plus tard. Je ne comprends pas, elles devraient pourtant avoir l'habitude et sentir la mort venir, que nenni, des briques.
SOINS PALLIATIFS
COMPTE-RENDU
Essayez d'obtenir le compte-rendu des hôpitaux si votre proche y va.
Dans l'un d'un hôpital :
Quand j'ai dû aller aux urgences à cause du tiapridal, mon père a tout d'abord passé 3 jours en gériatrie avant d'aller, à ma demande, en milieu fermé. Dans le compte rendu de la doctoresse de la gériatrie :
- je n'avais soit disant pas respecté l'ordonnance du psychiatre. Le tiapridal, prescrit par le psychiatre, avait statufié mon père, fallait un responsable je présume. Je ne comprends pas cette invention, d'autant plus qu'ils ne m'ont rien reproché
- la doctoresse dit avoir prescrit du risperdal à la place du tiapridal, faux, c'était de l'haldol...fortement déconseillé aux Alzheimer, comme le tiapridal d'ailleurs, d'après le service du milieu fermé
Dans l'autre d'un autre hôpital :
'La fille du patient a pu être rencontrée à plusieurs reprises par le médecin et des informations médicales ont pu être dispensées à la fille'. Faux, je n'avais vu que la psychologue, et n'ai jamais rien su sur les traitements, je ne l'ai su qu'après grâce au compte-rendu, s'il est exact...
SEULS
Après le déjeuner jusqu'au goûter, les malades étaient mis devant la télé et seuls, sans surveillance. J'ai dû aller chercher une personne pour retirer un malade qui hurlait et perturbait tous les autres. Un malade ne sait se protéger d'un autre en partant, comme nous nous pourrions le faire, d'autant plus s'il est en fauteuil.
INFIRMIÈRE
J'ai retrouvé mon père avec une 'couche' alors qu'il n'était pas incontinent. J'en parle mécontente à une infirmière. Plutôt que de m'en expliquer la raison (il ne trouvait pas à temps les toilettes donc...accident), l'infirmière a baissé violemment le jogging et le pant de mon père jusqu'en dessous de son sexe en disant 'Voyez ! ce n'est pas une couche !' C'était humiliant pour lui et gênant pour moi.
PLACEMENT
La doctoresse de l'unité fermée m'incitait à placer mon père, et comme il n'y avait pas de place dans les alentour, elle me proposait une place à Trifouilly-les-Oies, je n'aurais pu y aller que tous les mois. D'après elle, après avoir déposé mon père à l'ehpad, tant pis si je ne revenais qu'au bout d'un mois. Elle ne voyait pas le problème étant donné que ses propres parents vivaient en Amérique du sud. Faut espérer qu'elle ne connaisse pas 'la vie' dans un ehpad… Par ailleurs, il est étonnant qu'un professionnel prône l'abandon.
En plus il n'était pas du tout d'actualité de placer mon père, il était beaucoup trop tôt.
En voici d'autres mais malheureusement je n'ai pas pu les noter toutes au fur et à mesure car il y en avait de trop, et je n'en avais pas toujours la force.
Liste :
A L'EHPAD : fin de vie, personnel, sécuridrap, pyjama, table, rien fait, dentiers, vin, activités, suivi, barrée-touche à tout, hydratation, traitement, ingestion, gastro, propreté, cadre, fièvre, décès, soins palliatifs.
A L'HOSTO : compte-rendu, seuls, infirmière, opération, placement.
ET POUR FINIR.A L'EHPAD : fin de vie, personnel, sécuridrap, pyjama, table, rien fait, dentiers, vin, activités, suivi, barrée-touche à tout, hydratation, traitement, ingestion, gastro, propreté, cadre, fièvre, décès, soins palliatifs.
A L'HOSTO : compte-rendu, seuls, infirmière, opération, placement.
A L'EHPAD
Elles vous donneront une idée de cet ehpad...PILOTE !
FIN DE VIE
En phase terminale d'un cancer du pancréas, mon père avait du doliprane en si besoin, même un mois avant son décès. J'ai demandé à son médecin traitant qu'il soit en systématique mais il n'était toujours pas donné régulièrement, malgré ses plaintes de mal de dos, de testicules, de poitrine, et dans l'aine.
Jeudi : j'ai soupçonné une hémorragie interne (selles noires), confirmée par les filles, mais je n'ai jamais eu le moindre mot du corps médical ou du directeur de l'ehpad pour m'autoriser à rester auprès de lui ses dernières nuits. Ma mère est aussi décédée d'un cancer du pancréas, elle a fait une hémorragie interne 2 jours avant son décès, elle était sous morphine et à la maison entourée des siens.
Samedi soir : il ne mange rien, ce n'était jamais arrivé, je décide donc de passer la nuit avec lui. À 20 h, bataille avec les filles.....qu'elles appellent les flics je resterai auprès de mon père. Elles téléphonent à l'infirmière coordonnatrice d'astreinte qui accepte que je reste.
Nuit de samedi à dimanche : nuit en souffrance, mon père 'Je vais crever tant ça fait mal' les yeux exorbités en se tenant l'estomac, il me serrait la main, le doliprane, s'il a été donné, ne suffit pas. Il vomit sans arrêt avec un terrible hoquet. A minuit je sonne, je demande aux filles un doliprane. A 2h du matin, je demande aux filles d’appeler SOS médecin pour lui prescrire un antalgique adéquate, le doliprane ne faisant aucun effet. Leur réponse : 'On n'appelle pas les médecins en fin de vie'. J'ai dû me battre pour qu'elles entendent que je ne comptais pas le guérir mais le soulager, qu'il n'était pas question qu'il continue de souffrir comme cela toute la nuit. Mon père a enfin été soulagé à 4 h du matin après le passage du médecin grâce à une ampoule d'acupan. Il avait vomi 20 ou 30 fois, peut-être plus, les 1ers étaient alimentaires, les suivants, liquides couleur rouille / noire. Après le départ du médecin, à la demande de mon père, je demande aux filles de le changer, son pant avec diarrhées le gênait, réponse : 'Votre père ne fait pas parti des malades que l'on change la nuit'. J'insiste, le font quand même mais mécontentes.
Passage de l'infirmière Marie-Hélène : en parlant de l'acupan donné par SOS médecin : 'Et il avait ça sur lui ?!', j'avais envie de lui répondre : 'Non j'avais ça dans ma poche pauvre co..'. Puis m'annonce qu'elle refuse de suivre l'ordonnance du médecin, prétexte : 'Nous ne sommes pas des béni-oui-oui de la prescription'. Et revient au doliprane...s'il est donné.
Le directeur me reproche d'avoir ponctionné inutilement dans leur budget sécu le coût de SOS médecin : 'C'est nous qui allons payer et pour rien' et m'interdit de rester la nuit auprès de mon père mourant. Il a aussi voulu me 'punir' car j'étais restée les nuits du week-end, et dans son esprit, 'dans son dos'.
Je cours à la gendarmerie déposer une main courante.
Mon père, très conscient, me répond, après lui avoir demandé pourquoi il marchait tant alors qu'il était fatigué : 'Quand on est à moitié fou on fait sans vouloir'.
Le soir à 19 h, mon père, après son dîner : 'Ça va pas car ça passe pas', 'Je ne suis pas bien je veux rentrer chez moi'. Dit aux filles qu'il veut voir sa femme, son frère, sa sœur et ses fils, il n'a jamais demandé avant.
Je l'ai quitté à 20 h avec un gros ventre tendu et dur, et il se plaignait. Nous venions de le coucher, j'ai demandé qu'elles le laissent à 45° dans son lit car j'ai pensé qu'il allait se vider en vomissant, je ne voulais pas qu'il s'étouffe (il était dans son sécuridrap). J'ai demandé aux filles de m'appeler dès que cela empire.
Vers 21 h, SMS à ma cousine : 'J'ai peur du pire il n'était vraiment pas bien, on dirait qu'il sentait la mort. C'est terrible si tragique'.
Ne mourez ni à l'hôpital ni à l'ehpad, soyez chez vous avec vos proches et l'aide de votre médecin traitant.
L'infirmière Marie-Hélène ne devrait plus avoir le droit d'exercer et le médecin coordonnateur Heddi B devrait être interdit d'ehpad. Quant au directeur Philippe B, il devrait apprendre à connaître son personnel.
Je ne voulais pas qu'ils s'acharnent sur ce cancer. Le problème, dans ces unités fermées qui ne devraient pas exister dans leur état actuel, n'est pas un décès prématuré, mais les circonstances de ce décès, en souffrance et sans ses proches. Le bien-être n'est pas préservé, même en fin de vie. C'est immonde et indigne d'une société qui se dit civilisée. Et en plus le mourant paie très cher de sa poche pour un traitement pareil, c'est incroyable.
Article sur la gestion de la pandémie du covid-19 en ehpad. Extrait : 'Mourir âgé et malade est une chose. Mourir seul sans traitement pour apaiser ses souffrances en est une autre'.
PERSONNEL
La non connaissance de la maladie, à tout niveau hiérarchique, fait froid dans le dos.
Un malade nouvellement arrivé, venait de voir partir sa femme et son fils. Il n'a pas supporté de les voir partir et que lui reste derrière la porte, il la cognait. Une fille arrive et lui dit en ricanant : 'Vous ne croyez tout de même pas que vous alliez partir avec eux !', et lui fait du chantage au sujet de son pyjama, mais je ne connais plus les détails :). C'était une remplaçante.
Un malade demande à une des filles où sont les toilettes, qu'il n'imprimera jamais, elle lui explique où et ajoute 'Je vous l'ai déjà dit tout à l'heure'.
Radio prise (cancer diagnostiqué), son médecin traitant voulait que mon père aille le lendemain à l'hôpital pour voir un spécialiste. Le 'médecin' coordonnateur est allé voir mon père pour lui annoncer qu'il allait aller à l'hôpital le lendemain. Mon père avait peur de l'hôpital et avait une sainte horreur des médecins. Mais quelle idée cruelle et stupide de le lui dire d'autant plus qu'il allait l'oublier dans l'heure qui suit, mais pas la peur qui elle reste. En plus, de quoi je me mêle. Lui dire personnellement au moment de son départ suffisait largement.
SECURIDRAP
Je vous ai expliqué précédemment l'utilité du sécuridrap.
Mais, encore faut-il la bonne taille. Un soir elles lui ont mis un S, alors qu'il lui fallait un M. Mon père m'a même fait la remarque qu'il lui serrait trop à la poitrine.
Il faut aussi l'attacher à la bonne hauteur. Un soir il était si haut, qu'il aurait fallu faire un trou dans le mur pour que mon père y puisse mettre sa tête.
Une autre fois il n'était pas du tout installé, c'était le soir du fécalome, je l'ai signalé à l'infirmière...'Oui oui on va lui installer'...et il a fait une chute la nuit dans les couloirs, encore une.
Et j'étais rarement là à l'heure du coucher, mais quand j'étais là, à chaque fois quelque chose n'allait pas.
PYJAMA
A son entrée en ehpad, les infirmières Brigitte et Marie-Hélène m'ont demandé plusieurs fois et sur plusieurs semaines (dont l'une une fois très agressivement), de lui amener un pyjama. Je leur répondais à chaque fois qu'il avait toujours mis des liquettes (chemise de nuit pour homme) et aussi loin que je m'en souvienne, qu'il n'avait jamais mis de pyjama. Pourquoi aujourd'hui devrait-il changer ses habitudes, à 89 ans, dans cet établissement ? Une a fini par me dire en insistant qu'il ne devait pas déambuler la nuit dans les couloirs avec les jambes nues car il allait attraper froid. Je lui ai répondu que les femmes, en grande majorité dans cet unité, étaient, elles aussi, bien en chemise de nuit, alors pourquoi pas mon père. Je n'ai, enfin, plus jamais entendu parler de pyjama.
TABLE
Quand votre proche entre en ehpad, un inventaire des meubles de la chambre est fait (lit, chaise, fauteuil, table de nuit, table, table de lit roulant), car en fait vous louez un meublé. Quelque temps après ils ont retiré la chaise, plus tard la table de lit, ce qui ne me gênait pas puisque je ne m'en servais pas, mon père lui ne se servait que du lit. Puis vint le tour de la table, et là j'étais contrariée car j'en avais besoin. Je suis donc allée voir l'infirmière coordonnatrice Pauline A qui l'avait enlevée. Je lui demande gentiment pourquoi, elle me répond que mon père ne s'en sert pas. Je rétorque que moi je m'en sers, elle finit agressivement par 'Ce n'est pas votre chambre c'est celle de votre père'. Je lui ai donc expliqué (je ne donnerai pas de détail ici, ce n'est pas intéressant) pourquoi mon père en avait indirectement besoin, et elle me l'a rendue. Non seulement, par politesse, on ne vous demande pas si cela vous dérange de vous séparer d'un meuble, mais en plus on vous agresse quand vous demandez, gentiment, des explications.
C'est à la famille de décorer, d'agencer la chambre de son proche. Le médecin coordonnateur vous conseillera même d'amener quelques petits meubles appartenant à votre proche, 'pour rassurer le malade' dit-il....mais les leurs sont en leasing....Votre proche n'est, bien évidement, plus capable de gérer tout cela, c'est donc en quelque sorte votre chambre et êtes libre d'y mettre ce que voulez. Et n'allez pas croire que si vous rendez leurs meubles vous paierez moins cher la 'location'.
Plus tard, elle m'expliquait qu'elle avait enlevé sa table car elle lui réduisait son espace de vie (de 1 m2). Espace de vie ?...il n'y était que pour dormir ou avec moi sur son divan. Espace de vie....avec des températures non adéquates, en été comme en hiver.
RIEN FAIT
Bien avant le diagnostic du radiologue, des mois avant, j'ai plusieurs fois dit à l'ehpad qu'il n'était pas normal que mon père était si maigre, je pensais à une maladie sous-jacente responsable de sa perte de poids, et je disais 'Il doit avoir un truc dans le bid'. Et quelques semaines avant le diagnostic : 'Vous ne le trouvez pas un peu jaune ?'. Ma mère est aussi décédée d'un cancer du pancréas, et elle avait aussi la peau jaune (bile qui ne s'évacue pas), donc je n'ai pas été surprise du diagnostic. Lors d'une conversation avec l'infirmière coordonnatrice Pauline A je l'informe de ma non surprise et elle me rétorque agressivement : 'Alors vous saviez et vous n'aviez rien fait'.
DENTIERS
Je ne parlerai pas du manque de temps, car l'après-midi elles en ont, c'est juste une question d'organisation. Je ne vois pas pourquoi un dentier devrait être obligatoirement nettoyé le matin, comme les cheveux d'ailleurs, d'autant plus qu'elles ont un bac de coiffeuse à disposition.
VIN
Mon père, avant que je devienne son aidant, vivait seul et la dépression aidant, buvait trop de vin et ne devait plus aujourd'hui en boire. Il a pu arrêter sans que son corps en soufre depuis qu'il était sous traitement. Mais son esprit en avait encore besoin. Une boisson non alcoolisée de couleur rouge lui suffisait, il pensait que c'était du vin, la maladie m'aidait à le duper et les malades ne sentent plus trop la saveur des aliments.
Pendant des mois il n'a bu que de l'eau. Un soir à table, poussé à bout, mon père a crié agressivement 'Et l'alcool ?!!'. C'est à partir de là que j'ai acheté du cranberry sans sucre, en plus c'est bon pour la vessie, j'ai pensé qu'il ne boirait plus d'eau.
Faux, le problème n'était pas résolu pour autant, encore fallait-il que la bouteille soit mise sur la table. Le médecin coordonnateur m'a répondu qu'elle n'était pas sur la table car les filles lui servaient peut-être qu'un seul verre puis rangeaient la bouteille, car les autres malades n'avaient droit qu'à un seul verre de vin, alors pourquoi lui en aurait 2...verres de faux vin, et que je paie. Primo les autres avaient de l'eau, la carafe de vin restait toujours sur le chariot venant de la cuisine, jamais un verre de vin n'était servi à qui que ce soit. Secundo imaginons qu'ils auraient eu un verre de vin, jamais je n'aurais demandé qu'ils n'aient que de l'eau pendant tous les mois où mon père n'avait eu droit qu'à de l'eau.
Près d'un an après son entrée en ehpad (je n'étais pas là à tous les repas), j'ai vu mon père avec de l'eau dans son verre. J'ai demandé pourquoi à une fille, elle m'a répondu : 'Il la boit'.
La non connaissance de la maladie, à tout niveau hiérarchique, fait froid dans le dos.
Un malade nouvellement arrivé, venait de voir partir sa femme et son fils. Il n'a pas supporté de les voir partir et que lui reste derrière la porte, il la cognait. Une fille arrive et lui dit en ricanant : 'Vous ne croyez tout de même pas que vous alliez partir avec eux !', et lui fait du chantage au sujet de son pyjama, mais je ne connais plus les détails :). C'était une remplaçante.
Un malade demande à une des filles où sont les toilettes, qu'il n'imprimera jamais, elle lui explique où et ajoute 'Je vous l'ai déjà dit tout à l'heure'.
Radio prise (cancer diagnostiqué), son médecin traitant voulait que mon père aille le lendemain à l'hôpital pour voir un spécialiste. Le 'médecin' coordonnateur est allé voir mon père pour lui annoncer qu'il allait aller à l'hôpital le lendemain. Mon père avait peur de l'hôpital et avait une sainte horreur des médecins. Mais quelle idée cruelle et stupide de le lui dire d'autant plus qu'il allait l'oublier dans l'heure qui suit, mais pas la peur qui elle reste. En plus, de quoi je me mêle. Lui dire personnellement au moment de son départ suffisait largement.
Et la psychologue qui me demande si j'ai dit à mon père qu'il avait un cancer...quelle misère. J'avais envie de lui répondre pour qu'elle prenne conscience de son ignorance : 'Oui, oui, et je lui dis aussi tous les jours que sa femme et son frère sont décédés'.
Je vous ai expliqué précédemment l'utilité du sécuridrap.
Mais, encore faut-il la bonne taille. Un soir elles lui ont mis un S, alors qu'il lui fallait un M. Mon père m'a même fait la remarque qu'il lui serrait trop à la poitrine.
Il faut aussi l'attacher à la bonne hauteur. Un soir il était si haut, qu'il aurait fallu faire un trou dans le mur pour que mon père y puisse mettre sa tête.
Une autre fois il n'était pas du tout installé, c'était le soir du fécalome, je l'ai signalé à l'infirmière...'Oui oui on va lui installer'...et il a fait une chute la nuit dans les couloirs, encore une.
Et j'étais rarement là à l'heure du coucher, mais quand j'étais là, à chaque fois quelque chose n'allait pas.
PYJAMA
A son entrée en ehpad, les infirmières Brigitte et Marie-Hélène m'ont demandé plusieurs fois et sur plusieurs semaines (dont l'une une fois très agressivement), de lui amener un pyjama. Je leur répondais à chaque fois qu'il avait toujours mis des liquettes (chemise de nuit pour homme) et aussi loin que je m'en souvienne, qu'il n'avait jamais mis de pyjama. Pourquoi aujourd'hui devrait-il changer ses habitudes, à 89 ans, dans cet établissement ? Une a fini par me dire en insistant qu'il ne devait pas déambuler la nuit dans les couloirs avec les jambes nues car il allait attraper froid. Je lui ai répondu que les femmes, en grande majorité dans cet unité, étaient, elles aussi, bien en chemise de nuit, alors pourquoi pas mon père. Je n'ai, enfin, plus jamais entendu parler de pyjama.
TABLE
Quand votre proche entre en ehpad, un inventaire des meubles de la chambre est fait (lit, chaise, fauteuil, table de nuit, table, table de lit roulant), car en fait vous louez un meublé. Quelque temps après ils ont retiré la chaise, plus tard la table de lit, ce qui ne me gênait pas puisque je ne m'en servais pas, mon père lui ne se servait que du lit. Puis vint le tour de la table, et là j'étais contrariée car j'en avais besoin. Je suis donc allée voir l'infirmière coordonnatrice Pauline A qui l'avait enlevée. Je lui demande gentiment pourquoi, elle me répond que mon père ne s'en sert pas. Je rétorque que moi je m'en sers, elle finit agressivement par 'Ce n'est pas votre chambre c'est celle de votre père'. Je lui ai donc expliqué (je ne donnerai pas de détail ici, ce n'est pas intéressant) pourquoi mon père en avait indirectement besoin, et elle me l'a rendue. Non seulement, par politesse, on ne vous demande pas si cela vous dérange de vous séparer d'un meuble, mais en plus on vous agresse quand vous demandez, gentiment, des explications.
C'est à la famille de décorer, d'agencer la chambre de son proche. Le médecin coordonnateur vous conseillera même d'amener quelques petits meubles appartenant à votre proche, 'pour rassurer le malade' dit-il....mais les leurs sont en leasing....Votre proche n'est, bien évidement, plus capable de gérer tout cela, c'est donc en quelque sorte votre chambre et êtes libre d'y mettre ce que voulez. Et n'allez pas croire que si vous rendez leurs meubles vous paierez moins cher la 'location'.
Plus tard, elle m'expliquait qu'elle avait enlevé sa table car elle lui réduisait son espace de vie (de 1 m2). Espace de vie ?...il n'y était que pour dormir ou avec moi sur son divan. Espace de vie....avec des températures non adéquates, en été comme en hiver.
RIEN FAIT
Bien avant le diagnostic du radiologue, des mois avant, j'ai plusieurs fois dit à l'ehpad qu'il n'était pas normal que mon père était si maigre, je pensais à une maladie sous-jacente responsable de sa perte de poids, et je disais 'Il doit avoir un truc dans le bid'. Et quelques semaines avant le diagnostic : 'Vous ne le trouvez pas un peu jaune ?'. Ma mère est aussi décédée d'un cancer du pancréas, et elle avait aussi la peau jaune (bile qui ne s'évacue pas), donc je n'ai pas été surprise du diagnostic. Lors d'une conversation avec l'infirmière coordonnatrice Pauline A je l'informe de ma non surprise et elle me rétorque agressivement : 'Alors vous saviez et vous n'aviez rien fait'.
DENTIERS
Elle poursuit la conversation en me reprochant que son dentier continuait de tomber, dentier réparé par le dentiste qui se déplace à l'ehpad. Dentiste que le médecin coordonnateur m'a imposé, puisque mon père sous tutelle je n'avais plus mon mot à dire. Ce n'était pas faute d'avoir dit à ce dentiste que 2 rebasages ne pouvaient faire tenir son dentier du haut sans colle (2 laboratoires de prothèses dentaires me l'avaient dit, ainsi que le dentiste de mon père).
730 € lui ai-je dit pour retourner au point de départ : mettre 3 tonnes de colle pour qu'il tienne. Mais la sécu est sauve...c'est non remboursé. Un dentier neuf, préconisé par son dentiste, ne lui aurait pas coûté un sou de plus, en prenant en compte le remboursement de la sécu, de sa mutuelle et du coût non négligeable du nombre de tubes de colle par an. Mais la sécu aurait été impactée...
Elle finit la conversation en disant que ces 730 € n'étaient pas mon problème mais le problème de la tutrice.
Les 'pertes' de dentiers ne sont pas des pertes...Certaines filles peuvent être sans scrupule : un dentier dérange, il faut le nettoyer. Et s'il faut mettre de la colle pour le faire tenir, c'est le pompon. Car la colle c'est pénible à enlever quand vous nettoyez le dentier.Je ne parlerai pas du manque de temps, car l'après-midi elles en ont, c'est juste une question d'organisation. Je ne vois pas pourquoi un dentier devrait être obligatoirement nettoyé le matin, comme les cheveux d'ailleurs, d'autant plus qu'elles ont un bac de coiffeuse à disposition.
Une malade avait vomi une nuit, les filles de nuit n'ont pas voulu faire le tri dans les draps et récupérer les dentiers. Tout est parti à la blanchisserie, prestataire extérieur pour les draps, et là plus la peine d'espérer les récupérer. Et ne comptez pas sur l'assurance de l'ehpad pour vous les rembourser.
Quand il a été 'perdu' une fois, nous hésitons à en faire un 2ème, peur qu'elles lui réservent le même sort.
Un jour elles n'avaient même pas vu que mon père n'avait pas celui du bas, heureusement une fille, une chouette, me l'a rendu. Je ne sais où il était. Heureusement qu'il y en a, des chouettes, sinon vous devenez fou, d'ailleurs mon père placé, j'ai subi un burn-out.VIN
Mon père, avant que je devienne son aidant, vivait seul et la dépression aidant, buvait trop de vin et ne devait plus aujourd'hui en boire. Il a pu arrêter sans que son corps en soufre depuis qu'il était sous traitement. Mais son esprit en avait encore besoin. Une boisson non alcoolisée de couleur rouge lui suffisait, il pensait que c'était du vin, la maladie m'aidait à le duper et les malades ne sentent plus trop la saveur des aliments.
Pendant des mois il n'a bu que de l'eau. Un soir à table, poussé à bout, mon père a crié agressivement 'Et l'alcool ?!!'. C'est à partir de là que j'ai acheté du cranberry sans sucre, en plus c'est bon pour la vessie, j'ai pensé qu'il ne boirait plus d'eau.
Faux, le problème n'était pas résolu pour autant, encore fallait-il que la bouteille soit mise sur la table. Le médecin coordonnateur m'a répondu qu'elle n'était pas sur la table car les filles lui servaient peut-être qu'un seul verre puis rangeaient la bouteille, car les autres malades n'avaient droit qu'à un seul verre de vin, alors pourquoi lui en aurait 2...verres de faux vin, et que je paie. Primo les autres avaient de l'eau, la carafe de vin restait toujours sur le chariot venant de la cuisine, jamais un verre de vin n'était servi à qui que ce soit. Secundo imaginons qu'ils auraient eu un verre de vin, jamais je n'aurais demandé qu'ils n'aient que de l'eau pendant tous les mois où mon père n'avait eu droit qu'à de l'eau.
Près d'un an après son entrée en ehpad (je n'étais pas là à tous les repas), j'ai vu mon père avec de l'eau dans son verre. J'ai demandé pourquoi à une fille, elle m'a répondu : 'Il la boit'.
Ils ne veulent gérer les conséquences de l'abstinence 'psychologique', agitation supplémentaire donc, et rendre ce sevrage plus doux.
ACTIVITÉS
Les activités occupationnelles, quand il y en a, sont généralement féminines. Il est vrai qu'il existe une très grande majorité de femmes dans ces unités fermées, mais ce n'est pas une raison pour en oublier les hommes. Faut dire aussi qu'il n'y a pour ainsi dire pas de budget qui leur est consacré, il est pour les autres unités où logent les dépendants physiques.
J'ai donc vu du coloriage ou confection de pompons, 'C'est pour les filles !' ont dit un malade et mon père. Un dément n'est déjà plus considéré comme une personne et ils le ressentent, alors si en plus elles les castrent...Mon père a quand même eu droit à quelques séances d'art thérapie...sur 14 mois, pour du....coloriage (mandala). Pas besoin d'un 'pro' pour leur faire ça, un budget de perdu. Les prestataires extérieurs sont aussi à regarder de très près, car ils prennent les ehpad (et la sécu) pour la poule aux œufs d'or. J'ai pu quand même négocier du modelage (pâte à modeler) à la place, qui intéressait plus mon père.
Ce qui est sympa et intéresse les hommes comme les femmes c'est la gym douce, l'ergo thérapie, qui était faite par une pro extérieure très bien. Exemple : les malades sont assis en rond, l'animateur debout au centre du cercle lance un ballon avec les mains une fois à l'un une fois à l'autre, et le malade doit l'attraper et lui renvoyer.
Pédicure, l'art thérapie et l'activité 'chien' (mon père n'y a jamais assisté, je ne sais au juste ce qu'ils y faisaient) avaient lieu le même après midi...judicieuse organisation quand on sait qu'ils ne font rien de la semaine hormis la gym douce le mercredi.
Je finirai par une réflexion de mon père : 'Je m'emmerde partout mais ici c'est le bouquet'.SUIVI
Il a eu droit à un fécalome. Par miracle, j'étais là. Il était coincé sur les toilettes et me disait 'Ça veut pas sortir, ça veut pas rentrer'. J'ai tout d'abord appelé les filles, qui ont appelé une infirmière. Il a jonglé, il a même crié. 3/4 d'heure sur les toilettes. Que serait-il passé si je n'avais pas été là ? puisqu'ils peuvent rester seuls sans surveillance pendant des heures, jusqu'à 5h le jour, puisqu'ils ne sont pas forcement rassemblés au goûter. Et la veille j'avais demandé à son médecin de regarder ses intestins, puisque je le savais constipé et qu'il n'y a pas de surveillance de ce côté là. J'aurais dû insister. Écoutez votre intuition, ne baissez jamais les bras.
Comme les malades sont incapables de dire s'ils vont ou pas à la selle, quand ils ne sont pas en fauteuil, voilà ce qui arrive sans surveillance.
Une a fait une occlusion intestinale, elle en est morte.
Après cette occlusion, ils avaient parfois des pruneaux en dessert, et à chaque fois de la confiture de pruneaux pour la prise de leurs cachets écrasés. Sauf que mon père avec son cancer avait continuellement des diarrhées...
Pas mieux pour son nez cassé, dont je n'ai pas été informée d'ailleurs, je l'ai constaté sur place. Mon père me disait qu'il n'arrivait plus respirer, son nez était enflé et avait plein de sang séché dedans. J'ai dû le signaler pour que quelque chose soit fait : lavement.Après cette occlusion, ils avaient parfois des pruneaux en dessert, et à chaque fois de la confiture de pruneaux pour la prise de leurs cachets écrasés. Sauf que mon père avec son cancer avait continuellement des diarrhées...
Et la pédicure, elle passait le lundi. Un soin pédicure s'imposait pour mon père, j'ai réclamé 3 lundis de suite aux infirmières, elle ne passait toujours pas, le 4ème était férié. J'ai fini par faire appel à la sienne de pédicure. Un mois de retard dans le soin, je ne pouvais plus attendre, les ongles peuvent finir par se casser sur la longueur et c'est très blessant. J'ai constaté par la suite qu'il valait mieux être présente quand la pédicure passe, les soins sont meilleurs, et de ce fait, les visites sont plus espacées.
BARRÉE-TOUCHE A TOUT
L'infirmière Brigitte me dit, en me parlant d'une malade assez agressive verbalement : 'Elle est barrée', c'est très choquant d'une 'professionnelle' qui n'a visiblement rien compris. Cette dame n'était pas barrée elle était juste malade. En plus elle pleurait régulièrement, dans l’indifférence totale.
L'infirmière Marie-Hélène, en parlant de mon père m'a dit, d'un air agacé, qu'il touchait à tout. Et oui, la maladie donnait à mon père des délires de persécution, il était devenu paranoïaque. Il n'aimait guère les prises électriques branchées et les diodes allumées, c’était pour lui du danger qui venait de l'extérieur, il pensait que les lieux pouvaient prendre feu. Il ne bricolait pas pour s'occuper comme elle le croyait, il était même dans de grandes angoisses.
Mais encore fallait-il avoir un minimum de compétence en psychiatrie ou en psychogériatrie pour le savoir, et donc déceler qu'il y avait un problème psy. Mais surtout, encore fallait-il s'y intéresser.
HYDRATATION
Quand mon père est entrée en ehpad, j'ai rencontré une aidante qui était bien remontée contre les pratiques de cet ehpad et me disait qu'elles leur donnaient peu à boire pour qu'ils urinent moins, dans le but d'économiser des pants pour ceux qui en ont. Bien évidemment je ne l'ai pas cru.
Et pourtant, avec l'expérience j'ai constaté qu'elle avait raison : un bol le matin non plein, un petit verre non normalisé (je n'ai connu de plus petit verre) le midi, le même à 15h ainsi qu'à 18h. Avec son cancer du pancréas, il a eu de fortes diarrhées pendant des mois, souvent liquides, et avant cela il y a eu une épidémie de gastro. Diarrhées en veux tu en voilà, pas plus d'hydratation pour autant.
C'est la 1ère chose que je faisais quand j'arrivais, lui donner à boire. Il réclamait souvent, il disait qu'il 'crevait de soif'.
TRAITEMENTBeaucoup avaient la même haleine, une haleine caractéristique. J'en ai déduit que c'était dû à leurs gouttes, neuroleptique peut-être. Un jour mon père avait la même haleine plusieurs jours de suite, j'en ai déduit qu'il n'avait plus ses cachets mais leurs gouttes. J'en parle à son médecin traitant, il n'en était pas informé. Trois jours après je constate sur le compte Améli de mon père que ses cachets ont été rachetés. Je ne voulais pas de leurs gouttes, car elles ne sont pas dans leurs chaussettes, elles sont donc données ou pas, et à la dose du bon vouloir de l'infirmière. Je remarque par la même occasion sur Améli que les achats n'étaient pas réguliers, que ce soit au sujet des patchs, des neuroleptiques et des antidépresseurs, c'était du n'importe quoi.
J'ai pu voir aussi sur lui, par hasard, car je ne pensais pas qu'il fallait aussi surveiller cela, une fois 2 patchs, une fois pas de patch, une autre fois le patch de la veille (une date est notée dessus) qui lui avait donné des rougeurs et des démangeaisons. C'est normalement un nouveau patch tous les jours et à ne pas mettre au même endroit pour éviter justement des problèmes de peau.
INGESTION
J'ai surpris un malade boire du détergent industriel, son verre était plein. J'ai fait appel au personnel pour qu'il le stoppe.
C'est d'ailleurs en ehpad que mon père a commencé à manger n'importe quoi, de ce que j'ai vu : rouge à lèvre, pâte à modeler, et j'en oublie. Rien ne devrait traîner dans ces unités fermées hormis des verres et des bouteilles d'eau. C'était tout l'inverse qu'il se passait, tout traîne et ne peuvent boire de l'eau en dehors des repas, période de canicule / d'épidémie de gastro ou pas.
GASTRO
Il y a eu une épidémie de gastro. Il est impossible qu'il n'y ait pas d'épidémie vu la désinfection...qui n'existe pas.
Mon père l'avait donc, mais pas que, puisque quelques semaines plus tard le radiologue lui diagnostiquait un cancer du pancréas. Quand je suis arrivée un après-midi il était plein de selles, j'ai donc demandé qu'on le change, 'C'est pas l'heure' m'a répondu un jeune homme, c'était un remplaçant, alors qu'il ne faisait rien.
Pendant cette épidémie, une feuille était collée sur les portes des chambres disant qu'il fallait se laver les mains. Sauf qu'il n'y avait pas de savon dans le distributeur de mon père depuis des semaines, problème signalé 3 fois. Je suis donc allée voir le directeur qui a pu me donner une recharge mais je n'avais pas de clé pour ouvrir le distributeur. Il me dit de mettre la recharge sur le lavabo que les filles de ménage allaient le faire. 3 jours plus tard, la recharge n'avait pas changé de place. Je suis allée voir les filles de ménage, 'Je n'en ai pas' dit-elle en ouvrant le tiroir de son chariot, où...10 clés s'y trouvaient. J'en ai pris une et je l'ai gardée.
PROPRETE
Un malade avait une croûte sur le nez, il l'arrachait régulièrement et du coup il saignait. Il s'en mettait plein les mains et essayait d'enlever ce sang en frottant ses mains un peu partout, sur les tables, chaises, etc. J'ai appris qu'il avait un cancer de la peau et bien évidemment rien n'était fait. Il n'a jamais eu la moindre visite alors personne ne pouvait essayer de le protéger. Un jour il ne faisait pas que saigner, il pissait le sang il en avait mis de partout, objets, rampes, murs, partout, c'était carrément gore, et rien n'était fait sur ce pauvre homme. Il est décédé la même nuit que mon père. Les nuits ça dépote...
J'ai retrouvé un jour des selles par terre dans le couloir. Oui, avec des déments tout est possible, tout. Je l'ai signalé à une fille qui m'a répondu qu'elle l'avait signalé aux filles de ménage, société extérieure. J'en ai déduit qu'elle ne comptait pas les ramasser et je ne savais depuis combien de temps elles traînaient là. 'Mais un malade peut glisser dessus ou les ramasser ou les manger' lui dis-je. Elle a été sympa, elle les a ramassées, mais je n'aurais pas été là elles n'auraient pas été ramassées avant des heures. J'ai bien compris que les filles ne doivent / veulent pas gérer le ménage, et je comprends, mais pour des cas 'spéciaux' et urgents, cela devrait faire partie de leur travail.
Comme des flaques d'urine sèches qui ont traîné plusieurs jours de suite. J'ai fini par le signaler à l'infirmière coordonnatrice Pauline A qui m'a répondu 'C'est le mois d'août'. Il me semble que si elle sait que le mois d'août est problématique, peut-être faudrait-il doubler d'attention, mais...2x0 ça fait 0. J'avais aussi envie de lui répondre 'Et du coup la facturation est diminuée de combien ? Comme c'est le mois d'août...'. Le lendemain les flaques sèches étaient toujours là...
Je ne parlerai pas des traînées de selle sur les lunettes des toilettes qui restent des jours, ni des distributeurs de savon toujours vides dans les toilettes communes, et même dans sa chambre.
Quand je constate le niveau d'hygiène, de propreté, la désinfection...faut oublier.
CADRE
J'ai vu un malade, (qui avait encore bien sa tête, c'est sa femme qui ne l'avait plus trop, ils étaient là tous les 2 dans la même unité que mon père), avoir un problème pour marcher, il avait donc un cadre pour se déplacer. Le sol étant plastifié le cadre raccrochait, ce qui rendait la chute inévitable et totalement prévisible. Un jour j'ai tourné la tête car je le voyais se ratatiner. J'avais pensé 'Lui va se vautrer et ça fera très mal', la réalité a largement dépassé mes prévisions, et je ne suis pourtant ni médecin ni infirmière. Un jour il a fini par tomber avec le cadre, col du fémur cassé, il n'a pas fini la semaine...
Dans une autre unité une malade avait elle aussi un cadre pour se déplacer, mais elle, avait 2 balles de tennis, une à chacun des 2 pieds sur les 4 du cadre, pour faciliter le déplacement. Sa famille était apparemment plus vigilante que celle du couple, car ne comptez pas sur l'ehpad pour anticiper.
FIEVRE
Un après midi j'ai retrouvé mon père tremblant et bien chaud, faut dire qu'il faisait froid et n'avait qu'un polo, il était assis dans le lieu de vie. Les jours qui ont précédés il était aussi gelé, je suis allée plusieurs fois chercher des chaussettes et sa polaire. J'en parle au personnel 'Oui on a constaté ce matin qu'il n'était pas dans son état normal'. Je me suis demandé pourquoi rien n'avait été fait alors. J'ai demandé à ce qu'on lui prenne sa température : 38°5. J'ai amené mon père dans sa chambre pour qu'il s'allonge car il n'était vraiment pas bien. J'ai demandé un doliprane. En attendant je l'ai déshabillé et le refroidissais avec un gant de toilette et de l'eau froide. Mon père était si chaud que le gant devait régulièrement être refroidi à l'eau froide. J'ai attendu 2h montre en main qu'un médicament lui soit donné...l'heure du passage du chariot en fait, alors que le bureau des infirmières est à 30 secondes, toujours montre en main.
La pauvre dame à l'escarre à l'os, alitée, avait la fièvre depuis plusieurs jours, mais rien n'était fait. Le dimanche c'est une infirmière remplaçante qui a appelé SOS médecin, elle a dû se faire remonter les bretelles... Le médecin est sorti de la chambre au bout de 10 mn en faisant la carpe tant la température n'était pas supportable dans la chambre. C'était l'été, chambre plein sud avec volet et fenêtre fermés pourtant, mais il n'y avait pas de climatisation dans la chambre.
DECES
Évacuation des cadavres devant les malades sans la moindre précaution.
Mon père me racontait qu'ils voulait le tuer, qu'il était en prison, qu'il ne pouvait pas sortir et qu'ils allaient venir le chercher, qu'ils sont venus chercher un tel. Je ne comprenais pas son charabia et son angoisse terrible, il me serrait la main très fort et refusait de la lâcher. Il ne savait me raconter l'événement, mais avait bien garder les conséquences de cet événement : la terreur. N'oubliez pas qu'ils ont la fragilité affective d'un petit enfant.
J'ai compris plus tard quand les filles m'ont annoncé qu'un malade était décédé et qu'ils avaient enlevé le corps. J'en ai déduit...devant lui.
Pas même l'idée de retirer les corps discrètement, mon père était tout à fait conscient qu'il était dans l'antichambre de la mort, il n'était pas la peine de lui remuer le couteau dans la plaie. Il vivait un vrai traumatisme quand il voyait un cadavre.
J'ai vu qu'une malade était sur la fin, il lui restait quelque jours à vivre, j'ai demandé à une fille qu'elles m'appellent quand ils allaient enlever le corps, pour écarter mon père pendant ce temps. Elle m'a répondu que ce n'était pas d'actualité. Elle est décédée...3 jours plus tard. Je ne comprends pas, elles devraient pourtant avoir l'habitude et sentir la mort venir, que nenni, des briques.
SOINS PALLIATIFS
Mon père n'en a pas eu besoin à l'ehpad, et heureusement, car même une infirmière remplaçante m'a fortement déconseillé de les pratiquer à l'ehpad...C'est malheureusement ce qui est pratiqué aujourd'hui, ces soins se prodiguent aujourd'hui à l'ehpad plutôt qu'à l'hôpital, cela coûte moins cher je suppose. Je ne suis pas contre le fait que le mourant reste à l'ehpad plutôt qu'à l'hôpital, je préfère même, mais vu mon expérience dans cet ehpad, il n'est pas digne, ce sera une boucherie. Et les nuits...seul.
A L'HOSTO
A L'HOSTO
COMPTE-RENDU
Essayez d'obtenir le compte-rendu des hôpitaux si votre proche y va.
Dans l'un d'un hôpital :
Quand j'ai dû aller aux urgences à cause du tiapridal, mon père a tout d'abord passé 3 jours en gériatrie avant d'aller, à ma demande, en milieu fermé. Dans le compte rendu de la doctoresse de la gériatrie :
- je n'avais soit disant pas respecté l'ordonnance du psychiatre. Le tiapridal, prescrit par le psychiatre, avait statufié mon père, fallait un responsable je présume. Je ne comprends pas cette invention, d'autant plus qu'ils ne m'ont rien reproché
- la doctoresse dit avoir prescrit du risperdal à la place du tiapridal, faux, c'était de l'haldol...fortement déconseillé aux Alzheimer, comme le tiapridal d'ailleurs, d'après le service du milieu fermé
Dans l'autre d'un autre hôpital :
'La fille du patient a pu être rencontrée à plusieurs reprises par le médecin et des informations médicales ont pu être dispensées à la fille'. Faux, je n'avais vu que la psychologue, et n'ai jamais rien su sur les traitements, je ne l'ai su qu'après grâce au compte-rendu, s'il est exact...
SEULS
Après le déjeuner jusqu'au goûter, les malades étaient mis devant la télé et seuls, sans surveillance. J'ai dû aller chercher une personne pour retirer un malade qui hurlait et perturbait tous les autres. Un malade ne sait se protéger d'un autre en partant, comme nous nous pourrions le faire, d'autant plus s'il est en fauteuil.
INFIRMIÈRE
J'ai retrouvé mon père avec une 'couche' alors qu'il n'était pas incontinent. J'en parle mécontente à une infirmière. Plutôt que de m'en expliquer la raison (il ne trouvait pas à temps les toilettes donc...accident), l'infirmière a baissé violemment le jogging et le pant de mon père jusqu'en dessous de son sexe en disant 'Voyez ! ce n'est pas une couche !' C'était humiliant pour lui et gênant pour moi.
La même, en donnant un cachet à mon père, lui dit 'C'est pour le cœur', alors que c'était un neuroleptique. Mon père était malade mais était resté très sceptique sur les traitements. Il était devenu paranoïaque, dû à sa maladie, comment la confiance peut-elle s'installer en lui mentant ? Elle aurait très bien pu lui dire que c'était pour qu'il aille mieux, ou pour l'apaiser.
OPERATION
OPERATION
Après le diagnostic du radiologue (cancer du pancréas), son médecin traitant a voulu qu'il aille, dès le lendemain, un samedi, aux urgences voir un spécialiste. En les quitant elles me disent qu'elles appelleront l'ehpad lundi pour donner le jour de l'hospitalisation. Le mercredi toujours rien, je suis donc retournée à l'hôpital : 'pas d'hospitalisation, c'est la fin, 3 mois max'. Même pas d'évacuation de la bile sauf si fièvre ou démangeaisons, il a eu ces dernières. Effectivement 6 semaines plus tard il était décédé. Ont t-elles prévenu l'ehpad ? L'ehpad savait et n'a rien voulu me dire ? En tous les cas si je n'y serais pas allée, j'attendrais encore.
C'est dans ces urgences que j'ai rencontré une aidante, elle amenait sa mère qui souffrait. L'ehpad de mon père faisait parti d'une association qui gérait aussi 2 autres ehpad. Cette aidante avait, 2 ans auparavant, retiré sa mère d'un de ces ehpad tant elle en a vu. Elle me disait que son ehpad n'appelait pas le médecin traitant...
C'est dans ces urgences que j'ai rencontré une aidante, elle amenait sa mère qui souffrait. L'ehpad de mon père faisait parti d'une association qui gérait aussi 2 autres ehpad. Cette aidante avait, 2 ans auparavant, retiré sa mère d'un de ces ehpad tant elle en a vu. Elle me disait que son ehpad n'appelait pas le médecin traitant...
PLACEMENT
La doctoresse de l'unité fermée m'incitait à placer mon père, et comme il n'y avait pas de place dans les alentour, elle me proposait une place à Trifouilly-les-Oies, je n'aurais pu y aller que tous les mois. D'après elle, après avoir déposé mon père à l'ehpad, tant pis si je ne revenais qu'au bout d'un mois. Elle ne voyait pas le problème étant donné que ses propres parents vivaient en Amérique du sud. Faut espérer qu'elle ne connaisse pas 'la vie' dans un ehpad… Par ailleurs, il est étonnant qu'un professionnel prône l'abandon.
En plus il n'était pas du tout d'actualité de placer mon père, il était beaucoup trop tôt.
ET POUR FINIR
Je pourrais faire un autre blog sur ses 2 fils et la tutrice qu'ils ont désirée, car là aussi il y a de quoi dire mais ce serait sans intérêt pour vous comme pour moi.
Le pauvre vieux, qui était leur père, ne comprenait pas ce que ses fils faisaient pour lui. Il l'avait très clairement exprimé : "Je ne comprends pas ce que mes fils font pour moi". Tant de souffrance aurait pu être évitée sans ces 2 là. Le dicton "Mieux vaut être seul que mal accompagné" prend tout son sens ici.
Je pourrais faire un autre blog sur ses 2 fils et la tutrice qu'ils ont désirée, car là aussi il y a de quoi dire mais ce serait sans intérêt pour vous comme pour moi.
Le pauvre vieux, qui était leur père, ne comprenait pas ce que ses fils faisaient pour lui. Il l'avait très clairement exprimé : "Je ne comprends pas ce que mes fils font pour moi". Tant de souffrance aurait pu être évitée sans ces 2 là. Le dicton "Mieux vaut être seul que mal accompagné" prend tout son sens ici.
Que la vie leur rende bien.