Préface

Je ne citerai que 2 répliques faites par l’ehpad PILOTE.

La 1ère d’une infirmière suite au refus de redonner à mon père son traitement :
'On les laisse dans leur souffrance, car cela finit par passer, ou pas. Vous l’acceptez, ou pas'.

La 2ème du médecin coordonnateur, Heddi B, suite à son refus du retour à domicile de mon père. Ce dernier voulait mourir chez lui, il lui restait quelques semaines à vivre, 6 en fait :
'Votre père coûtera plus cher à la sécu chez lui qu’à l’ehpad'.

A mon père, Sierra Bravo.

Si vous ne faites que passer, lisez au moins EHPAD / Introduction, EHPAD / Sa philosophie, ou juste EHPAD / Anecdotes révélatrices. Merci pour eux, mais aussi, merci pour nous tous...

Message de l'auteure

Pour une meilleure compréhension essayez de lire ce blog dans l'ordre. J'en appelle à votre tolérance sur le style :), je ne suis pas écrivaine.

Les "Liens" dans le blog sont vérifiés tous les ans en début d'année.

Je suis assez sceptique sur son côté responsive design (qui s'adapte à tous les écrans) que Blogger dit l'être. Toutefois il s'affiche correctement et intégralement sur un écran d'ordinateur.

Il n'est pas figé comme un livre, il peut évoluer dans le temps.

Mis en ligne en mai 2020.

Mises à jour :

- septembre 2021 : Aides (Maison des aidants), Anticiper (Mort volontaire assistée)

Contact : uneaidante@gmail.com

Pourquoi ce blog ?

J'avais tant à dire, à dénoncer, sur l'ehpad où était mon père.

J'ai commencé ce blog en 2016 quand mon père y séjournait, quand NOUS y séjournions. En parler me faisait du bien, mais l'écrire était un plus, et puis avec le temps vous finissez par fatiguer l'entourage. Des réflexions 'Tourne la tête', 'Ferme les yeux', ne vous aident pas. Vous racontez des évènements si invraisemblables que vous n'êtes pas cru, alors on ne vous écoute plus. Incomprise, seule contre tous. L'ordinateur, lui, ne se lasse pas, ne juge pas, ne fait pas de réflexion, il est donc un bien meilleur ami. Et puis les écrits restent.

Une façon de vider mon sac, et au même endroit, plutôt que de l'éparpiller un peu partout. Une thérapie en quelque sorte, en prenant sur moi pour ne pas utiliser de noms d'oiseaux et ne pas citer de noms de famille...

J'ai stoppé ce blog en 2017 quand mon père est décédé. Je l'ai repris quand j'en ai eu la force, en 2020, pour vous aidant qui me lisez, je voulais le finir. Et aussi pour mon père. Cela n'a pas été facile car il a fallu me replonger dans ce cauchemar éveillé qu'était son ehpad. Le blog est ouvert au public depuis mai 2020.

J'espère que ce blog vous aidera à faire des choix. Qu'il vous permettra de vous sentir moins seul, et d'être vigilant au sujet de votre ehpad si vous placez votre proche. J'espère qu'il vous en apprendra, qu'il vous apportera, et de ce fait, les malades seront mieux accompagnés dans cette terrible maladie. Peut-être vous servira t-il aussi à ne pas faire les mêmes erreurs que moi.

L'un des buts de ce blog est aussi d'arriver à ce qu'il y ait une prise de conscience des familles, des médecins traitants, de la société. N'oublions pas que statistiquement parlant nous serons presque tous concernés, tôt ou tard, directement ou indirectement.

Et qui sait, peut-être qu'un jour il contribuera à faire passer les unités fermées du Moyen Âge…au XXIème siècle.

Le liront les plus concernés.

Pour qui ?

Pour tous ceux qui deviennent aidants par choix ou par la force des choses, et pour ceux qui veulent savoir comment sont gérés nos vieux dans l'unité fermée d'un ehpad.

Étant donné la difficulté à gérer ce genre de maladie, vouloir vivre avec le malade ne doit s'appliquer qu'à ceux qui ont pris cette décision en toute connaissance de cause, et ne pas l'imposer à d'autres qui vivent sous le même toit et s'y opposent.

Nous, aidants, nous nous sentons bien désemparés devant cette maladie, cette longue maladie, où le corps médical ne vous dit pas grand chose. Pas ou peu d'accompagnement sur ce qu'il faut faire, ne pas faire, dire, ne pas dire, comment se comporter, comment les aider, les comprendre. Vous n'avez donc pas d'autres choix que de découvrir et d'improviser sur le tas, au fur et à mesure que la maladie avance.

Tant de maladies où vous n'avez souvent qu'à tenir la main du malade, le corps médical s'occupe du reste. Ce n'est pas du tout le cas avec ces maladies. Pour avoir vécu d'autre situation, cancer de ma mère pour ne pas le citer, la démence est, à mon humble avis, la pire, tant pour l'aidant que pour le malade.

Je vous transmets mes connaissances acquises sur le terrain. Étant sans activité, j'ai pu vivre avec mon père malade pendant 14 mois avant de le placer en ehpad, 14 mois.

Une fois placé, j'ai pensé que le pire était derrière moi, alors qu'il était à venir... Il était mûr pour l'ehpad, j'ai cru que je ne lui apportais plus rien, sauf que je ne savais rien des ehpad, c'est un monde que j'ai découvert à NOS dépends. Je vous raconte donc aussi ce que j'ai vu, entendu, compris, subi, ce que NOUS avons subi, mon père et moi dans cet ehpad PILOTE.

Le blog est donc aussi pour tous ceux qui ont décidé de garder les yeux bien ouverts et de ne pas tourner la tête.