Préface

Je ne citerai que 2 répliques faites par l’ehpad PILOTE.

La 1ère d’une infirmière suite au refus de redonner à mon père son traitement :
'On les laisse dans leur souffrance, car cela finit par passer, ou pas. Vous l’acceptez, ou pas'.

 La 2ème du médecin coordonnateur, Heddi B, suite à son refus du retour à domicile de mon père. Ce dernier voulait mourir chez lui, il lui restait quelques semaines à vivre, 6 en fait :
'Votre père coûtera plus cher à la sécu chez lui qu’à l’ehpad'.

A mon père, Sierra Bravo.

Si vous ne faites que passer, lisez au moins EHPAD / Introduction, EHPAD / Sa philosophie, ou juste EHPAD / Anecdotes révélatrices. Merci pour eux, mais aussi, merci pour nous tous...

Message de l'auteure

Pour une meilleure compréhension essayez de lire ce blog dans l'ordre. J'en appelle à votre tolérance sur le style :), je ne suis pas écrivaine.

Les "Liens" dans le blog sont vérifiés tous les ans en début d'année.

Je suis assez sceptique sur son côté responsive design (qui s'adapte à tous les écrans) que Blogger dit l'être. Toutefois il s'affiche correctement et intégralement sur un écran d'ordinateur.

Il n'est pas figé comme un livre, il peut évoluer dans le temps.
Mis en ligne en mai 2020.
Mises à jour :
- septembre 2021 : Aides (Maison des aidants), Anticiper (Mort volontaire assistée)

Contact : uneaidante@gmail.com

Pourquoi ce blog ?

J'avais tant à dire, à dénoncer, sur l'ehpad où était mon père.

J'ai commencé ce blog en 2016 quand mon père y séjournait, quand NOUS y séjournions. En parler me faisait du bien, mais l'écrire était un plus, et puis avec le temps vous finissez par fatiguer l'entourage. Des réflexions 'Tourne la tête', 'Ferme les yeux', ne vous aident pas. Vous racontez des évènements si invraisemblables que vous n'êtes pas cru, alors on ne vous écoute plus. Incomprise, seule contre tous. L'ordinateur, lui, ne se lasse pas, ne juge pas, ne fait pas de réflexion, il est donc un bien meilleur ami. Et puis les écrits restent.

 Une façon de vider mon sac, et au même endroit, plutôt que de l'éparpiller un peu partout. Une thérapie en quelque sorte, en prenant sur moi pour ne pas utiliser de noms d'oiseaux et ne pas citer de noms de famille...

J'ai stoppé ce blog en 2017 quand mon père est décédé. Je l'ai repris quand j'en ai eu la force, en 2020, pour vous aidant qui me lisez, je voulais le finir. Et aussi pour mon père. Cela n'a pas été facile car il a fallu me replonger dans ce cauchemar éveillé qu'était son ehpad. Le blog est ouvert au public depuis mai 2020.

 J'espère que ce blog vous aidera à faire des choix. Qu'il vous permettra de vous sentir moins seul, et d'être vigilant au sujet de votre ehpad si vous placez votre proche. J'espère qu'il vous en apprendra, qu'il vous apportera, et de ce fait, les malades seront mieux accompagnés dans cette terrible maladie. Peut-être vous servira t-il aussi à ne pas faire les mêmes erreurs que moi.

L'un des buts de ce blog est aussi d'arriver à ce qu'il y ait une prise de conscience des familles, des médecins traitants, de la société. N'oublions pas que statistiquement parlant nous serons presque tous concernés, tôt ou tard, directement ou indirectement.

Et qui sait, peut-être qu'un jour il contribuera à faire passer les unités fermées du Moyen Âge…au XXIème siècle.
Le liront les plus concernés.

Pour qui ?

Pour tous ceux qui deviennent aidants par choix ou par la force des choses, et pour ceux qui veulent savoir comment sont gérés nos vieux dans l'unité fermée d'un ehpad.
Étant donné la difficulté à gérer ce genre de maladie, vouloir vivre avec le malade ne doit s'appliquer qu'à ceux qui ont pris cette décision en toute connaissance de cause, et ne pas l'imposer à d'autres qui vivent sous le même toit et s'y opposent.

 Nous, aidants, nous nous sentons bien désemparés devant cette maladie, cette longue maladie, où le corps médical ne vous dit pas grand chose. Pas ou peu d'accompagnement sur ce qu'il faut faire, ne pas faire, dire, ne pas dire, comment se comporter, comment les aider, les comprendre. Vous n'avez donc pas d'autres choix que de découvrir et d'improviser sur le tas, au fur et à mesure que la maladie avance.

 Tant de maladies où vous n'avez souvent qu'à tenir la main du malade, le corps médical s'occupe du reste. Ce n'est pas du tout le cas avec ces maladies. Pour avoir vécu d'autre situation, cancer de ma mère pour ne pas le citer, la démence est, à mon humble avis, la pire, tant pour l'aidant que pour le malade.

Je vous transmets mes connaissances acquises sur le terrain. Étant sans activité, j'ai pu vivre avec mon père malade pendant 14 mois avant de le placer en ehpad, 14 mois.

Une fois placé, j'ai pensé que le pire était derrière moi, alors qu'il était à venir... Il était mûr pour l'ehpad, j'ai cru que je ne lui apportais plus rien, sauf que je ne savais rien des ehpad, c'est un monde que j'ai découvert à NOS dépends. Je vous raconte donc aussi ce que j'ai vu, entendu, compris, subi, ce que NOUS avons subi, mon père et moi dans cet ehpad PILOTE.
Le blog est donc aussi pour tous ceux qui ont décidé de garder les yeux bien ouverts et de ne pas tourner la tête.

La maladie

Je vous le dis comme je l'ai vécu avec mon père.

Tout d'abord, en 2016, la seule façon de confirmer le diagnostic d'Alzheimer était l'autopsie du cerveau. C'est pourquoi nous disons toujours 'Alzheimer et apparentés' car en fait nous n'en savons rien. Pas d'affolement, cela ne change rien au traitement.

Petite parenthèse :
(
Je souhaiterais recadrer un trop grand pourcentage de personnes, et même de cinéastes et d'écrivains, qui s'imaginent qu'Alzheimer n'est qu'une perte de la mémoire et que le malade part doucement et sans souffrance. Un autre cliché qui m'exaspère aussi consiste à dire qu'un malade l'a un peu cherché parce qu'il n'a pas fait ce qu'il fallait pour éviter de 'perdre la tête'. C'est une maladie, comme le cancer. Ce sont très souvent les grands âges de 80 / 95 ans, non atteints, qui ont ce raisonnement et bien-sûr, eux, ont su faire pour ne pas la perdre, la tête, même si bien souvent ils la perdent malgré tout par la vieillesse, mais qui est d'une manière bien différente de la maladie.
)

 Les parents ne voient pas leurs enfants grandir, et adultes, les enfants ne voient pas leurs parents vieillir. Et encore moins, devenir malades. Un cerveau malade, quand il dysfonctionne, il ne va pas nous faire vomir, il ne va pas nous faire dire que nous avons mal ici ou là.
Pour les proches toute la difficulté est là, accepter que le malade ne sera plus jamais ce qu'il était, ce qu'il était n'est plus, il est modifié. Il ne sera plus lui-même 100% du temps. Nous nous accrochons à ce qu'il était, en râlant. Il fait ci ou ça, il oublie ci ou ça, nous sommes dans le reproche, et nous avons tort.

 Au début de la maladie ils n'arrivent plus à se souvenir de ce qu'ils ont fait dans le dernier quart d'heure.
La maladie en s'aggravant ce sont les souvenirs plus lointains qui sont touchés. Mais la maladie est anarchique alors parfois ils ne se souviennent pas et parfois si. Comme si la connexion aux souvenirs était défaillante, et plus la maladie avance plus cette connexion est défaillante et remonte vers les souvenirs les plus anciens.
Le malade atteint commence par vous poser 3 fois la même question en ½ heure. Pas la peine de lui dire ou de lui démontrer que vous avez déjà répondu 3 fois, de l'humiliation qui ne sert à rien puisqu'il aura oublié dans la ½ heure qui suit. Néanmoins je suis consciente que notre ego en serait flatté si nous le faisions, or ego qu'il faut absolument oublier avec cette maladie.
Ces oublis ne peuvent être confondus avec les effets de la vieillesse car celle-ci oublie qu'il a déjà posé la question mais se rappellera de votre réponse quand vous la donnerez pour la 2ème fois. Ce n'est pas le cas avec la maladie, avec la maladie vous pouvez la donner 3 ou 4 fois dans la même ½ heure sans qu'il en ait le moindre souvenir.

 Il a aussi des troubles de l'orientation, en voiture d’abord, puis plus tard à pied, puis en intérieur dans sa propre maison. Désorientation temporelle aussi : ne sait pas quel jour ni quelle année nous sommes. N'ont plus la notion du temps : c'était hier, il y a 6 mois ?

 La personne se sent diminuée, elle sent son cerveau partir en lambeau, son ego en prend un coup. Le regard des autres aussi joue beaucoup...elle 'perd la tête', elle a 'fauté', elle a 'mal vieilli', elle en est responsable, etc..., réflexions qui ne seraient jamais dites avec un cancer. C'est une maladie encore considérée comme honteuse, genre sida dans les années 80.
Le malade sait qu'il ne peut plus faire certaines choses mais n'acceptera pas que d'autres fassent à sa place. Il veut donc faire, mais stresse, s'énerve, voyant qu'il n'y arrive plus. La peur, la colère s'installent. Il angoisse et fait une montagne d'un rien du tout, du moindre problème, il doit allez au delà de ses compétences. Il panique, perd ses moyens, ce qui empire son agitation. Dira qu'il peut tout à fait vivre seul, alors que ce n'est plus possible, et il le sait mais...peur de l'ehpad ou pas envie de se faire envahir par un étranger (aide à domicile) qui risque de bousculer ses habitudes, son intérieur (peur du vol aussi), et de lui faire perdre sa liberté, son intimité.

Ils peuvent aussi souvent vous parler d'argent, ils ont peur que nous leur volions, étant donné qu'ils ne comprennent plus et ne font pas confiance. Soupçonnent le vol d'objets disparus, en sont parfois persuadés, alors qu'ils les ont juste perdus ou déplacés.

Plus tard arrivent ce que nous appelons, les troubles du comportement, qui peuvent faire penser à de la 'folie', mais ils s'expliquent très souvent. Suivant le malade ces troubles peuvent aller de la 'folie' douce au 'fou' furieux, ce peut être terrible pour tous, le malade compris. Certains peuvent même devenir violents physiquement. Et impossible de savoir à l'avance de quelle nature seront ces troubles sur votre malade, chaque malade est différent.

Je vous parlerai sans tabou des troubles de mon père car cette omerta qui règne autour de la démence doit cesser, certains se refusent même d'utiliser le mot, démence. C'est une maladie, non une conséquence d'un comportement ou d'un caractère coupable.
Mon père avait peur des prises branchées, diodes allumées sur téléphone ou appareils ménagers représentaient pour lui un danger qui venait de l'extérieur, tout devait être débranché, sinon la maison allait 'prendre feu', 'exploser'. Il avait des tocs aussi, c'est de l'anxiété, descendait plusieurs fois par jour à la cave régler la chaudière, touchait sans arrêt aux thermostats de la maison. Faisait une fixation sur, ce que j'appelais, ses 'doudous' : portefeuille, mobile, lampe de poche. Ils le rassuraient mais parfois le rendaient fou aussi, ce n'était pas dommage quand il a pu s'en passer. Mon père était conscient de ce que la maladie lui faisait faire : en plein délire il s'était arrêté net et m'avait dit 'Je deviens fou'.

De ce que j'ai pu voir en ehpad ou à l'hôpital, les troubles les plus affreux sont ceux qui font hurler les malades alors qu'ils savent très bien s'exprimer avec des mots.

Tout ceci est de la souffrance, ils vivent dans la panique, l'angoisse, l'anxiété, la colère, la paranoïa, la peur voire dans la terreur, à en devenir fou donc, tant c'est dur à vivre.

Rien ne sert de les raisonner, il faut plutôt les rassurer, en permanence. Rien ne sert de s'opposer à eux, cela aura pour effet de les mettre en colère alors que le but est de les calmer.

Oubliez ce qu'était votre proche avant d'être malade, oubliez les rapports de force s'il y en avaient, vous devez vous soumettre, nous ne sommes plus dans le 'qui a raison qui a tort', nous sommes dans le 'comment le rassurer, comment l'apaiser'. Ne pas lui dire qu'il délire quand il raconte n'importe quoi, ou voit des choses qui n'existent pas. Ce qu'il voit ce qu'il dit il en est persuadé. Adaptez vos réponses s'il a des questions non réalistes, donnez lui une réponse qui ne vous oppose pas à lui mais qui non plus ne vous fasse pas entrer dans ses délires. Souvent mes réponses étaient 'Je ne sais pas', 'Je n'ai pas vu', 'Je n'ai pas entendu'. Essayer de passer à un autre sujet, de désamorcer s'il boucle, en douceur.
Le malade ne sait ce qu'il a fait dans la dernière ½ heure, mais il fera toujours confiance à sa mémoire quoique vous lui disiez, donc s'il vous demande, par exemple, un petit déjeuner qu'il vient de finir et qu'il a oublié d'avoir pris, donnez lui un 2ème. Un jour ça lui passera. Si vous lui refusez il ne comprendra pas qu'il n'ait pas le droit de prendre un petit déjeuner même si son bol est encore sur la table.

Il n'est pas la peine de lui demander 'As-tu bien mangé ce midi ?' ou 'As-tu bien dormi la nuit passée ?', car il ne sait pas et en est conscient, c'est donc lui remuer le couteau dans la plaie. Essayez de ne pas le questionner sur le passé, mieux vaut lui parler de l'instant présent ou de l'avenir.

Évitez tout litige, mettez votre fierté au panier, vous aurez de toutes façons toujours tort. Il est malade, ne l'oubliez JAMAIS, et je sais que ce n'est pas toujours simple de l'intégrer et de lâcher prise.

Arrive l’époque ou c'est le 'Non' qui domine quoique vous lui demandiez. Voici venue la 'Génération nan nan' -;). Patientez, revenez quelques minutes plus tard, ou qu'une autre personne demande, il finira par dire oui. Ne le forcez pas et encore moins avec brutalité, cela se passerait encore plus mal. Rassurez le, encore et toujours. Il peut aussi dire non car il n'a pas bien compris la question et avoir peur de ce qu'il va arriver, donc dans le doute il répondra non, pour ne pas prendre de risque, il optera pour le 'pas bouger', 'pas de changement', plus sécurisant. Un jour mon père ne voulait absolument pas sortir pour aller à un RDV, je ne m'en sortais pas. J'ai fini par lui dire 'Cela me ferait plaisir', il s'est levé d'un coup.

J'ai fini par vider doucement mais sûrement son placard de vêtements car il en faisait n'importe quoi, la nuit surtout. J'ai retrouvé des vêtements dans la cuvette des toilettes. Je l'ai vu habillé avec une polaire en guise de jupe et des gants polaire en guise de chaussettes, un des moments attendrissants de la maladie. J'ai dû aussi écarter la brosse à WC que j'ai retrouvée dans le lavabo. J'avais aussi dévisser la douchette pour visser à la place un bouchon, car de jour comme de nuit il pouvait, habillé, 'jouer' avec, robinet ouvert, sans vouloir prendre de douche pour autant. Les produits nocifs n'étaient plus à portée de main, pour ne pas prendre de risque. Je condamnais le frigo la nuit, il y a toujours un moyen de le faire, je laissais plutôt des en-cas et de la boisson sur la table avec une lumière allumée. La nuit ou quand je le laissais seul un moment le jour, je sécurisais le secteur (je contrôlais tout au tableau EDF), je désactivais les plaques électriques, volets électriques, four, machine à laver, etc...

Quand sa mémoire sera encore plus défaillante, s'il vit quelque chose d'angoissant (c'est arrivé maintes fois à l'ehpad), il ne sera pas capable de vous raconter l'évènement, les faits, mais gardera les (mauvaises) émotions, souvent une grande peur, qui dure. Nous pouvons donc en déduire que les occuper, leur faire faire quelque chose d'agréable pour eux, pourrait avoir un effet bénéfique même s'ils ne s'en souviennent pas 2 heures plus tard. Ne vous dites jamais 'Pourquoi m'embêter à lui faire ceci ou cela, l'amener ici ou là, puisque dans 2 heures il aura tout oublié'. Oui il aura oublié, mais il gardera le bonheur l'apaisement que cela lui a apporté. Idem pour les visites à l'ehpad, ½ heure après votre départ il aura oublié que vous êtes venu mais n'oubliera pas l'amour que vous lui avez donné, il ressentira moins l'abandon et s'en portera que mieux psychologiquement. J'ai été obligée de ne pas aller le voir pendant 10 jours, il dépérissait, plusieurs personnes du personnel m'ont dit 'Votre père ça va pas du tout, il est + prostré, de plus en plus absent'. Et quand je l'ai revu, à mon départ, il m'a dit furieusement, et pourtant cela faisait 9 mois qu'il était placé 'Et cette fois ne reste pas 15 jours sans venir me voir !!', ils sont parfois très surprenants. Faire TOUJOURS très attention à ce que nous disons devant eux, même quand nous les croyons absents ou plus capables de comprendre.

Un jour viendra où il aura oublié les décès de ses proches, pour mon père, sa femme et son frère. Ne recadrez pas en lui disant qu'ils sont décédés. Imaginez que vous viviez moult fois la peine d'apprendre qu'un proche est décédé. Mais ne rentrez pas non plus dans ses souvenirs qu'il croit d'actualité, essayez plutôt de changer délicatement de sujet s'il ne passe pas à autre chose de lui-même.

Ils sont surtout agités en fin d'après-midi, vers 16 / 17h. Le crépuscule du soir peut aussi les stresser, volets toujours fermés dès que la nuit tombe. Une veilleuse (petite lumière) dans sa chambre rassurait mon père la nuit.
Ils déambulent la nuit, et du coup ont tendance à inverser le jour et la nuit. Pourquoi marchent-ils la nuit ? :
- parce que la maladie leur a 'commandé' de se lever. 'Ce n'est pas moi', 'Quand on est à moitié fou on fait sans vouloir' disait mon père. Est-ce qu'un parkinsonien a décidé de trembler ?
- parce qu'ils ne savent pas pourquoi et vous répondront n'importe quoi si vous leur posez la question, pour ne pas perdre la face
- parce qu'ils cherchent les toilettes
- parce qu'ils sont stressés

Il faut savoir qu'un malade, de 80 à 95 ans, n'a pas pour ambition ou plaisir à marcher des heures de jour comme de nuit. La déambulation les épuise, mon père s'arrêtait quand ses jambes n'en pouvaient plus, il s'écroulait...en ehpad.
Si vous ne voulez pas qu'il inverse le jour et la nuit, rien de tel qu'un sécuridrap. Pour mon père c'était la solution, avec un traitement adapté le soir les premiers jours pour le calmer et l'aider à l'endormissement, et lui laisser le temps d'adopter son sécuridrap. Sa vie sera bien plus agréable, je suis pour le bien-être.

 Bien après les troubles du comportement, ils finissent par ne plus trop savoir marcher. Mécaniquement ils pourraient mais c'est la connexion dans le cerveau qui se fait mal pour finir par ne plus se faire. Puis c'est la parole, ils ne feront plus des mots mais des bruits. Et sur la fin, idem pour la déglutition, ils ne s'alimentent donc plus. Je ne l'ai pas vécu avec mon père puisqu'il est décédé avant d'un cancer du pancréas, mais je l'ai vu.

 Sachez que même s'il vous en fait voir de toutes les couleurs, tout sera oublié quand vous serez séparés, soit par son décès soit par son placement en ehpad si vous le placez. Ma tante qui a gardé son mari, atteint de la maladie, près d'elle jusqu'au bout le disait aussi. J'ai même regretté de ne pas lui avoir donné plus, de m'être trop souvent mal prise. Par contre, concernant l'ehpad, j'ai regretté de ne pas m'être battue plus, de ne pas m'être imposée plus. Tout ce qui caractérisait son ehpad restera fortement indigeste et le placer restera incontestablement une monumentale erreur.

Traitements

Les traitements ne sont là que pour améliorer le bien-être du malade, la maladie ne se soigne pas. Elle est anarchique et évolutive, il faut donc régulièrement ajuster le traitement.

 La maladie peut commencer suite à une dépression, comme si un cerveau âgé 'endommagé' ne pouvait plus se reconstruire, et fragilisé, faciliterait le déclenchement de la maladie.

 Le malade est souvent stressé angoissé car il n'arrive plus gérer comme avant, les papiers par exemple, les RDV, peur de se tromper d'oublier. Le cerveau est vite au taquet, il se noie dans un verre d'eau. Se voit perdre des compétences et est de plus en plus dépendant intellectuellement, ce qui mine son moral.
Le traitement commence donc généralement par un anxiolytique et par un antidépresseur, pour mon père seresta (évite aussi un syndrome de sevrage d'alcool (plus d'alcool avec les traitements), d'après le compte rendu d'un médecin) et paroxétine (puis dorexat, pour les tocs d'après ce même compte-rendu).

Ils ont pratiquement tous des patchs, l'éxelon (plusieurs doses existent mais il peut donner, au début, des nausées, donc les prendre en considération par traitement). Plus il est mis tôt, moins les troubles du comportement seront importants plus tard, dixit son Professeur Pascal C. Il disait aussi qu'il pouvait avoir un effet patch nicotine, bon pour les fumeurs donc, ce qu'était mon père. Je ne sais pas s'il a eu un effet positif sur les troubles du comportement de mon père, mais dans le doute j'étais pour.

Les troubles du comportement arrivent bien après. La difficulté est d'atténuer et gérer ces troubles qui peuvent être invivables pour l'entourage, mais aussi pour le malade qui est en grande souffrance psychologique. Quand ces troubles deviennent trop importants les neuroleptiques sont nécessaires. Les neuroleptiques peuvent avoir des effets indésirables à long terme, comme rendre une marche difficile, faire un effet Parkinson (trembler) sur les jambes ou fatiguer un cœur. Il faut donc trouver la bonne dose qu'il faut adapter régulièrement. De plus, il existe plusieurs neuroleptiques alors il faut trouver le bon. Le tiapridal, prescrit par un psychiatre que j'étais allée consulter, a eu pour effet de statufier mon père. Il était devenu si raide des jambes qu'il ne pouvait presque plus marcher, j'ai dû aller aux urgences. Elles n'ont pas poursuivi ce médicament, l'après-midi même il courrait comme un lapin. Puis il est allé 3 jours en gériatrie où ils lui ont prescrit de l'haldol. Arrêt de ce neuroleptique à son entrée dans l'unité fermée de l'hôpital, service cognitivo-comportementale, entrée faite à ma demande. Là il a bien été pris en charge par son Professeur Pascal C. qui est passé au rispéridone, l'haldol et le tiapridal sont à proscrire pour Alzheimer d'après ce service. Ce serait à refaire je testerais, à la maison, le cannabis (médical si possible) à la place des neuroleptiques.

Pour mettre en place un traitement la grande difficulté est de trouver un spécialiste qui connaisse bien la maladie, les différentes molécules et les interactions médicamenteuses. Je vous conseille un gériatre qui travaille dans un hôpital dans le service de gérontologie unité Alzheimer ou cognitivo-comportementale ou du genre (les noms varient suivant les hôpitaux mais unité fermée de toutes façons). Si vous pouvez essayer de lui éviter un séjour à l'hôpital dans ces unités fermées, ce n'est pas plus mal.

L'orthophoniste et le kiné : certainement utiles pour une personne qui vieillit, pour un malade je n'ai pas été convaincue. Par contre ce peut être une occupation agréable, tout dépend de son ressenti. J'ai dû finir par arrêter l'orthophoniste car mon père passait la journée du RDV dans un grand stress, peur du jugement peut-être.

Je n'ai pas été jusqu'au bout de la maladie puisque mon père est décédé avant. Je ne pourrai donc pas vous en dire plus.

Aides

Les prix annoncés sont ceux de l'année 2015.

 Par ordre alphabétique : 3977, accueil de jour, aide à domicile, APA, calcul du GIR, maison des aidants, pédicure, psychologue, réduction d'impôt.

3977 (agir contre la maltraitance des personnes âgées)
Je ne connaissais pas ce numéro quand j'en aurais eu besoin. Il est là pour conseiller et orienter. Il vous orientera vers leurs partenaires qui eux peuvent agir. Il existe aussi l'ARS (Agence Régionale de Santé) qui peut inspecter, mais elle subventionne aussi les ehpad…

ACCUEIL DE JOUR
Ce sont des structures qui accueillent les malades la journée, de 9h à 17h pour 48 € repas compris. Certains ehpad en ont. J'avais choisis un accueil où peu de malades étaient acceptés, car mon père n'aimait pas les grands groupes. Mais aussi parce que cet accueil faisait partie d'un ehpad. J'ai pensé que ce pouvait être une zone de transition, qu'ils pouvaient déjà 'apprendre' à connaître mon père. Que nenni, pas de suivi pas de dossier pas de note, rien. Mon père a fait son entrée à l'ehpad de cet accueil comme un étranger, ils ne savaient rien de lui, absolument rien. Oups, si, si, ils connaissaient son RIB...

AIDE A DOMICILE
Les organismes d'aides à domicile permettent à votre proche de ne pas être employeur. Le problème est que vous ne signez pas avec les aides, mais avec l'organisme, c'est lui l'employeur. Il va donc vous envoyer n'importe qui avec un turnover (grand pourcentage d'absentéisme) 'nocif' pour le malade car il a besoin d'habitudes, de régularité, pour ne pas être perturbé. Pour ces malades, perturbé = angoissé et/ou agressif. Et personnel que vous n'avez pas choisi. L'organisme vous facturera de 21 à 24 € de l'heure, la moitié (6 000 € max / an) est récupérable sur les impôts du malade. Ces aides, au meilleur des cas AVS (Assistante de Vie Sociale), ont une compétence suffisante pour aider une personne qui a toute sa tête, mais rarement suffisante pour accompagner une personne atteinte d'Alzheimer et apparentés quand les troubles du comportement apparaissent. Mieux vaut s'adresser à des aides en freelance, certes votre proche sera employeur, mais vous choisirez votre personnel et pour le même prix, en comptant les charges, vous aurez du personnel plus qualifié, AMP par exemple (Aide Médico-Psychologique), et fiable, car s'il ne vient pas il ne sera pas rémunéré. 'Même prix' car l'organisme se prend une grosse commission : vous payez 21 à 24 € de l'heure mais le salarié n'aura en fait que 10 € max de l'heure. Idem, la moitié (6 000 € max / an) est récupérable sur les impôts du malade. Passez par le CESU pour les papiers. Pour trouver des AMP, c'est passer une annonce sur le site d'un institut de formation d'AMP du secteur qui a été le plus productif.
Si votre proche (ou ses enfants) a les moyens financiers, n'hésitez pas à faire appel à ces AMP pour visiter votre proche en ehpad, quotidiennement les premières semaines, car il sera dans une grande solitude. Ils ont besoin de communiquer (à leur niveau), de ne pas se sentir abandonnés. Ce peut être en complément de vos visites. Ces AMP peuvent aussi vous faire un compte rendu de son état psy et de ce qu'elles voient dans l'unité...

APA
Allocation Personnalisée d'Autonomie, c'est une aide financière délivrée par le Conseil Général. Vous êtes obligé de passer par l'assistante sociale du secteur de votre proche pour faire le dossier. Elle sera calculée suivant les revenus de votre proche, de son GIR (qui détermine son niveau de dépendance), et de ses besoins. Ce n'est pas une grande somme, mais ce peut-être beaucoup pour certains.

CALCUL DU GIR
Les malades sont classés par GIR (Groupe Iso Ressource), il va de 1 à 6, 1 étant la dépendance la plus lourde, mais il va de 2 en 2 pour la facturation dans les ehpad. Entre le GIR 3-4 et le GIR 1-2 le tarif est majoré d'au moins 300 € par mois. L'ehpad essayera de vous faire signer le contrat avec le tarif le plus élevé. Votre calcul peut servir à démontrer à l'ehpad qu'il se trompe, si c'est le cas. Ça l'a été pour mon père, évidemment.

MAISON DES AIDANTS
Dans certaines villes il existe 'la maison des aidants'. Dans cette structure il existe une 'halte répit' où vous pouvez laisser votre proche l'après-midi de 14h30 à 18h pour 20 €. Il existe aussi, au sein de cette structure, un psychologue que l'aidant peut consulter gratuitement, très utile dans les moments difficiles.
Liste des maisons des aidants dans "Je choisis un annuaire" cliquez sur 'Plateforme d'accompagnement et de répit (PFR)', n'oubliez pas de saisir la localisation. Puis cliquez sur 'Rechercher'.

PEDICURE
Sa mutuelle peut rembourser ces frais, même s'il n'a pas de diabète. Renseignez-vous auprès de celle-ci. Si c'est le cas, il suffit de demander une ordonnance à son médecin traitant, elle permettra le remboursement de la sécu (proche d'1 €), ce qui déclenchera la mutuelle qui prendra le reste à sa charge.

PSYCHOLOGUE
Gratuit dans 'la maison des aidants'. La maladie étant longue vous risquez de vite fatiguer votre entourage à leur vider votre sac. Avec un psychologue vous pourrez le vider tout autant. Vous pouvez aussi écrire un blog...

REDUCTION D'IMPÔT
Le malade peut bénéficier de réduction d'impôt avec les factures de l'ehpad, de l'aide à domicile, de l'halte répit et de l'accueil de jour. Renseignez-vous.

Trucs et astuces

Par ordre alphabétique : chambre en ehpad, fugue, grenouillère, jogging, lunettes, montre, pant, permis de conduire, refus traitement, sécuridrap.

CHAMBRE EN EHPAD
Le médecin coordonnateur vous relancera plusieurs fois pour mettre des photos, si chères aux ehpad, mais en général les malades ne savent plus interpréter les photos, celles-ci sont trop 'plates', pas assez de contraste, par ailleurs ils ne sont plus trop physionomistes en 3d alors en 2d... Essayez plutôt d'agencer un petit salon, pièce indispensable pour faire 'maison', foyer, puisqu'il n'y en a pas ailleurs... Il ne s'en servira pas seul car ils n'aiment guère rester seuls dans leurs chambres, mais si vous le visitez souvent il en profitera bien, avec vous. Et puis vous, vous finirez par en avoir assez d'être dans le 'lieu de vie', parfois bruyant, parmi les tables et les chaises, assez les unes sur les autres, qui finiront par vous étouffer. Un petit divan pour 2 personnes, une petite table basse roulante (5€), un meuble TV (15€) et un lampadaire (7€) suffisent. Leboncoin est un moyen d'acheter vraiment pas cher, mobilier que vous pourrez revendre quand votre proche quittera l'ehpad. Très sincèrement cela vaut vraiment le coup, faites un coin 'salon, comme à la maison' et de façon à ce que vous vous dites 'C'est chouette' quand vous ouvrez la porte de sa chambre. Et si vous avez la chance de voir assis 'la vie' au travers de sa fenêtre, placez le divan en conséquence, il aimera regarder dehors, avec vous. Mettez aussi une télé sur une chaîne sportive ou musicale avec clips, ils ne comprennent plus les autres chaines généralistes.
Ceci dit, c'est en étant dans le 'lieu de vie' pendant 6 mois (je n'ai acheté le divan qu'au bout de 6 mois d'ehpad), que j'ai pu voir et entendre un certain nombre de choses...
Sur la photo ci-dessous à droite, sa TV n'était pas encore installée sur le meuble.


FUGUE
Téléphonez aux urgences de l'hôpital le plus proche du lieu de la perte ou fugue de votre proche. Il n'est pas rare que dans l'heure qui suit votre proche tombe en trébuchant sur un trottoir et qu'un passant fasse le 15 qui l'amènera aux urgences de l'hôpital le plus proche. Oubliez la police, elle ne fera pas grand chose, pour ne pas dire, rien. Écrivez le nom de votre proche et un n° de portable sur quelque chose qui ne peut enlever, une étiquette cousue quelque part par exemple. Les 'pertes' de malades lors d'une promenade arrivent, même encadrée par un accueil de jour, un moment d'inattention est vite arrivé.

GRENOUILLÈRE
Quand vient le moment des pants la nuit, c'est compliqué car la démence les rejette -> le malade les enlève pendant la nuit.
La solution, plutôt que de lutter pendant des semaines avec le malade, est de lui mettre une grenouillère, bien pratique et pour tout le monde. Elle a aussi le mérite de laisser le malade habillé, et correctement, car la nuit il peut vider l'armoire et vous faire un défilé très atypique….
Je n'ai malheureusement pas connu cette astuce au moment voulu et c'est bien dommage, car elle nous aurait, mon père et moi, épargné bien des batailles. Toutes sortes de grenouillères existent sur le net mais pour la maladie il faut absolument une ouverture dans le dos. Tissus extensible si vous trouvez, plus confortable à mon avis.

JOGGING
Quand les braguettes et les ceintures deviennent des obstacles trop compliqués et surtout trop longs à défaire pour aller aux toilettes à temps, mieux vaut utiliser les joggings (car avec un élastique à la taille). Sans élastique aux chevilles pour plus de facilité à l'enfilage. Très conseillé dès l'entrée dans une unité fermée, ehpad ou hôpital, où la quête des toilettes est de coutume.

LUNETTES
Collez une étiquette avec le nom de votre proche sur une branche de ses lunettes avant de le laissez seul quelque part sans vous, halte répit, accueil de jour, ehpad, hôpital, etc, car les malades ne savent plus reconnaître leurs lunettes et peuvent prendre celles d'un autre, ou les oublier ou les perdre. Elles peuvent disparaître plusieurs jours voire définitivement. Si vous refaites ses verres ne mettez pas un traitement antireflet, car les antireflets sont vraiment trop salissants pour un malade qui ne prend pas de gant pour toucher ses lunettes, et verres pas toujours nettoyés dans les ehpad. Par contre gardez un traitement anti-rayure, durci donc.

MONTRE
Dans les ehpad, tôt ou tard votre proche enlèvera sa montre, si elle est à aiguilles, et la mettra dans sa poche...qui finira dans la machine à laver de la lingerie. Si vous avez la chance de la retrouver et en état de marche, ne lui redonnez pas. Il y a de fortes chances qu'il l'ait enlevée car il ne sait plus lire l'heure avec des aiguilles. Si vous voulez malgré tout lui redonner, et qu'elle est étanche pour la douche, mettez lui un bracelet plastic ou silicone (pas de bracelet extensible) que vous attachez avec du fil épais et costaud en passant par les trous afin qu'il ne puisse plus l'enlever. Il existe aussi des montres toutes simples, suffisamment étanches pour la douche, digitales (pas à aiguilles), à gros chiffres, à régler sur 12 heures et non sur 24, elles seront dans les magasins de sport, difficile de trouver ailleurs. A Décathlon 8 €, 2 tailles, une pour homme, une pour femme. Attachez la avec un fil costaud. Il lira mieux qu'avec des aiguilles, heure qu'il ne comprend plus trop la plupart du temps sans s'en rendre compte, mais il aura pu la regarder et ne ressentira pas le manque. Il sera content (estime de soi) et il aura un objet quand il retrousse sa manche (il sera rassuré).

PANT
Un jour viendra l'obligation de lui mettre des pants (protections urinaire et fécale qui s'enfilent comme un slip), il existe différentes tailles et capacités d’absorption. Vous commencerez par lui en mettre que la nuit, pas parce qu'il devient incontinent urinaire mais parce qu'il ne trouve plus les toilettes à temps car il ne se repère plus dans l'espace même parfois chez lui. Il y a donc des 'accidents' un peu partout, rarement dans les draps. Ils perturbent le malade ainsi que sa nuit, et prennent le risque de le faire glisser sur ses flaques d'urine, et de tomber. Quand le moment viendra de lui en mettre un aussi le jour pour les mêmes raisons, il n'y aura aucun problème, il y sera déjà habitué. A l'hôpital ou à l'ehpad il ne trouvera pas les toilettes, donc mieux vaut lui en mettre dès son entrée, de jour comme de nuit, car mieux vaut porter un pant que personne ne voit plutôt que d'être humilié à se faire dessus car tout le monde l'a vu. Et lui-même finira par comprendre qu'il est bien plus serein avec. Il existe aussi des protections urinaires spécifiques aux hommes (genre protège slip épais) qui se collent devant au niveau du pénis. Très bien pour le jour à la maison, pour les petites fuites sur le chemin des toilettes.

PERMIS DE CONDUIRE
Nous percevons bien quand le malade n'est plus capable de conduire, le malade beaucoup moins, surtout si c'est un homme. Il sera tout à fait conscient de sa perte de capacité à, mais ne l'admettra jamais. Le retrait du permis officiel est compliqué, il s'effectue lors d'un jugement, au tribunal, ou sur la route pour conduite en état d'ivresse. Il serait cruel de lui confisquer ses clefs de voiture : destitution, humiliation, colère, infantilisation, rien ne sert de lui en rajouter. Contactez son assurance automobile. La maladie diagnostiquée, est-il toujours couvert par l'assurance ? Dans la négative, c'est LA solution. Puis essayer de revendre sa voiture si vous pouvez, pour ne pas l'inciter à. Mon père a fini par avoir peur de conduire, sans l'avouer, mais voulait toujours conduire, il voulait donc que je l'accompagne pour le rassurer. J'ai fini par lui dire que je venais avec lui que si je conduisais, s'il refusait il y allait seul. Il n'a plus conduit. Un an après il a voulu reconduire mais cette fois avec ma voiture, avec moi comme passager. Je ne l'ai pas contrarié, je lui ai donné mes clefs, je savais qu'il n'arriverait pas à mettre le contact. Il est descendu de lui-même de voiture après s'être assis 5 mn à la place du conducteur. Il n'en a plus jamais reparlé.

REFUS TRAITEMENT
Avant qu'il commence les neuroleptiques, il refusait de prendre ses cachets. C'était tout un cinéma et une longue négociation, grosse consommatrice d'énergie et de patience, denrées précieuses de l'aidant, sans nécessairement arriver à un résultat. Le problème a été résolu en faisant appel à un infirmier.

SECURIDRAP
Quand le malade déambule au moins une nuit sur 2, et qu'il tombe la nuit ou dort trop le jour, je suis pour le sécuridrap, l'hôpital aussi, l'ehpad est contre, évidement. En tous les cas, pour mon père il était fait pour lui.
C'est globalement un grand sac de couchage attaché à son lit, au niveau des pieds et de la tête, le malade dort dans ce sac et il ne peut en sortir seul. Mon père a mis 10 jours pour l'adopter, plusieurs semaines pour le pant, ce n'est donc pas une sinécure. Et avec un sécuridrap plus besoin de grenouillère, le pant suffit. Avec le sécuridrap il passait enfin de bonnes nuits.

Anticiper

    PROCURATION
    Vécu d'un de ses fils :
    N'allez pas l'accompagner à la banque pour faire une procuration sur ses comptes quand la maladie est bien installée, c'est trop tard. Primo il refusera devant sa conseillère car il est déjà dans la méfiance, secundo il gardera longtemps le fait que quelqu'un de la famille a voulu lui 'voler' son argent, ce qui n'arrangera pas sa méfiance, si la maladie l'a rendu très méfiant.
    Et si vous attendez qu'il ne soit plus capable de comprendre grand chose, c'est la banque qui refusera de la faire et vous demandera une mise sous tutelle.
    Je pense que la solution est de la faire dès que la maladie est diagnostiquée, mais pas simple...
    Si vous êtes loin de votre proche, une procuration peut être faite devant un notaire. Il n'est pas obligatoire de la faire à l'agence de son compte courant.
    Le décès déclaré à la banque, plus aucun prélèvement automatique ne sera autorisé, pensez donc aux factures, électricité, gaz, box, etc...
    Tout produit bancaire peut être clôturé qu'à la vente de l'immobilier, s'il y en a un. Si vous clôturez avant, ce solde ira chez le notaire qui gère la succession et gardera cette somme 3 mois, la loi l'autorise, et les intérêts seront pour lui.
    Certains produits, comme PEL, actions, PEA, etc, peuvent être transmis et non obligatoirement clôturés.
    Renseignez-vous auprès de la banque de votre proche plutôt qu'auprès du notaire qui gère la succession...

    MISE SOUS TUTELLE
    Évitez la, si vous pouvez.
    Par contre, si c'est vous seul qui gérez le malade et que d'autres estiment avoir leur mot à dire alors qu'ils ne gèrent rien ne voient rien et ne veulent rien savoir, se plantent donc lamentablement sur ce qu'il faut faire et ne pas faire, dépêchez-vous de demander la mise sous tutelle afin que vous soyez tuteur, car vous êtes le plus à même de savoir ce qui est bon de faire pour le malade.
    Me concernant, les fils de mon père m'ont mis une tutrice dans les pattes, Agnès C, pour m'empêcher de le sortir de l'ehpad, et ce qui devait arriver arriva : une fin de vie tragique pour mon père car elle ne s'est pas préoccupée du bien-être et des volontés de mon père en phase terminale de cancer, à savoir, rentrer chez lui pour y mourir et avoir sa famille autour de lui. Elle s'est préoccupée de l'avis du médecin coordonnateur Heddi B (relisez la préface) alors que légalement il n'a aucun droit, légalement c'est le médecin traitant qui prévaut...qui lui, était pour le retour à domicile. Je dis tragique car non seulement il a fini sa vie sans sa famille mais en plus, en souffrance (peut-être un doliprane pour un cancer du pancréas en phase terminale).
    Voici mon avis Google sur cette tutrice :


    Petit aparté : les avis Google sont de la daube. Le noté peut supprimer n'importe quel avis négatif et cet avis ne sera pas considéré dans le compteur général (8 pour l'association de cette tutrice). J'ai pu le constater pour mon avis laissé au médecin coordonnateur de l'ehpad Heddi B (qui était : "Fuyez les ehpad où cette personne est médecin coordonnateur"), qu'il a supprimé. Il s'est aussi noté lui-même, visiblement le produit autorise à se noter soi-même...il fallait y penser ! Monsieur soigne son image virtuelle. J'ai constaté plus tard que ce médecin avait supprimé tous ses avis y compris le sien et a 2 avis tout frais à 5 étoiles. Il a aussi supprimé sa photo sur LinkedIn..... Vous pouvez aussi considérer que les avis positifs sont souvent des faux positifs pour contrebalancer les vrais négatifs et obtenir une meilleure moyenne générale (2,9 dans l'exemple ci-dessus).

    Laissez des traces écrites sur ce que vous voulez pour votre fin de vie.
    Un testament déposé chez un notaire ne surprend personne. Nous pensons moins, à tort, à écrire nos volontés sur notre fin de vie, nous comptons sur nos proches pour les appliquer. Vous ne savez pourtant pas ce que vont devenir les rapports entre vos enfants le moment venu.
    Remplissez vos directives anticipées, vous serez sûr que vos volontés seront respectées mais pas que. Elles auront le mérite de soulager vos proches : pas de place aux conflits, aux polémiques, aux cas de conscience et à la culpabilité. Même si vous ne pouvez plus vous exprimer au moment voulu elles vous permettront, malgré tout, de dicter la marche à suivre.

    MORT VOLONTAIRE ASSISTEE (MVA)
    Malheureusement nous ne pouvons pas encore demander notre MVA en France si tel est notre choix, si par malchance nous contractons un jour cette maladie, ou une autre. Fort heureusement la MVA existe dans d'autres pays, plus civilisés.
    La Belgique par exemple, mais étant donné qu'il faille avoir toute sa tête le jour J....Alzheimer est donc loin d'être pris en compte. La solution est de consulter régulièrement un médecin belge, bien avant que la maladie ne soit diagnostiquée, pour qu'il nous connaisse. Il est donc plus pratique d'être frontalier. Pour les autres, et bien ce sera plus compliqué.
    Il existe aussi une association en Suisse, Pegasos à Bâle.
    Peu de temps s'est écoulé depuis la légalisation de l'avortement en France, alors longue vie au suicide...tout court ! Et dans ce cas de figure (Alzheimer), prématuré, forcement.

    Introduction

    Je ne parlerai que de ce que je connais, de l'unité fermée de mon père. Il y a séjourné 14 mois, 14 mois de trop. Je n'ai pu le récupérer car ses fils ont mis en place une tutrice pour m'en empêcher. L'un était à 3h de route, l'autre à 4h, ils ne voyaient donc rien, et surtout ne voulaient rien savoir de ce qu'il se passait dans cet ehpad. C'est, malheureusement, la majorité des familles des malades des unités fermées.

    A noter que cet ehpad était un ehpad PILOTE et que le 'médecin' coordonnateur Heddi B était aussi président de l'association des gériatres en établissement de l'agglomération de cette ville, président de l'association gérontologie de ce département et membre du bureau de la fédération éthique de cette même agglomération. C'est non sans intérêt...

    Ils oseront peut-être vous dire, comme ils me l'ont dit, que dans une unité fermée il existe un environnement bienveillant. Faux, c'est tout l'inverse, il est anxiogène. Un exemple parmi d'autres : un jour mon père m'a fait un tas de signes au travers de la vitre du couloir pour m'avertir qu'il ne fallait pas que je rentre dans l'unité, pour me protéger m'a t-il dit. Je suis quand même rentrée et je me suis bien fait enguirlandée. Tétanisé et vissé sur son siège pendant plusieurs heures, il n'avait pas le droit de se lever disait-il. Une malade hurlait...j'y reviendrai plus tard. Il était dans la terreur des autres, peur de représailles, ce qui n'était jamais arrivé à la maison.

    Je tiens à préciser qu'il y avaient quelques filles compétentes dans cette unité, qui me disaient 'Battez vous'. Un sentiment d'avoir des alliées qui me permettaient de me sentir moins seule, mais qui ne pouvaient m'aider réellement puisqu'elles subissaient, elles aussi, le système. La psychorigidité de l'ehpad, du corps médical (infirmières et médecin coordonnateur), leur manque de connaissance de la maladie, et surtout leur...'philosophie'. Vous lirez ce paragraphe plus tard.

    L'ehpad devrait entendre l'aidant, ce qu'il sait de son proche, ce qu'il connaît de la maladie sur son proche (chaque malade est différent), plutôt que de l'écarter, le mépriser et lui mentir.

    Le malade a, comme l'ehpad l'appelle, une période 'd'adaptation' à traverser, de 2 à 6 mois, à son entrée dans l'ehpad. Période plus ou moins terrible suivant le malade : agressivité, panique, colère, angoisse, stress, peur, terreur, volonté de suicide, etc...
    Mais à mon humble avis, cette période qu'ils appellent, d'adaptation, n'est que le temps nécessaire qu'il faille au malade pour se résigner, et pour certains, à en perdre la raison, que je dissocie bien de la maladie. Il faut donc être très présent les premières semaines (visite journalière) pour qu'il ne ressente pas, en plus, l'abandon. Ensuite, visite régulière, tous les 2 ou 3 jours.

    Comment un dément peut-il perdre la raison alors que nous aurions tendance à dire qu'il l'a déjà perdue ? Une sensation qu'il y a la maladie d'un côté, qui fait dysfonctionner qui fait déformer les faits réels, et la perte de la raison de l'autre, réaction bien humaine d'homme sain d'esprit, qui est une conséquence de faits bien réels : l'enfermement, la solitude, les souffrances, l'abandon de tous et la sortie les pieds devant. Je dis abandonné de tous car la famille n'est généralement pas franchement présente dans ces unités fermées. Dans l'unité de mon père, seul 1/3 des patients étaient visités.
    Un très faible nombre s'y sente mieux qu'à la maison et pour qui cette période d'adaptation n'existe pour ainsi dire pas.

    J'ai l'impression que le système n'a pas su quoi faire de ses déments, il a cru solutionner le problème en les mettant dans les maisons de retraite médicalisées qui étaient exclusivement des 'services' de gériatrie....et elles le sont restées. Ce n'est pas un code à une porte et des couloirs pour déambuler (quand il y en a) qui transforment un lieu de gériatrie en un lieu de psychogériatrie. L'ignorance, la non formation sur la maladie du personnel soignant à tous les niveaux hiérarchiques, font froid dans le dos.

    Son fonctionnement

    Un ehpad (Établissement d'Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes) n'est ni un hôpital ni une clinique, et a fortiori, sans chef de service ou de clinique, même si certain(e)(s) s'en approprie(nt) le titre sans en avoir la moindre compétence. Il n'est, d'ailleurs, pas un établissement prescripteur.
    Ne pas confondre avec une maison de retraite (non médicalisée) où vous devez être autonome à votre entrée.

    Ce qu'il y a de médicalisé dans ce genre d'établissement qui se dit médicalisé, est matériel. La chambre : un rail au plafond au-dessus du lit pour faciliter les levers et couchers, larges portes pour le passage d'un fauteuil roulant, le lit, douche avec siège, poignées dans la douche et près des toilettes. La fenêtre ne s'ouvrant qu'en soufflet sur un axe horizontal.

    L'unité fermée d'un ehpad n'est pas, comme nous pourrions le croire, un service spécialisé de la démence, comme peut parfois l'être celle d'un hôpital. C'est un lieu où les malades sont "déposés", en attendant la fin. Le médecin traitant, qui voit son malade au mieux une fois par mois (car pas toujours appelé quand le besoin s'en ressent), est impuissant. Le suivi de ce malade psy doit être quotidien, et un bilan / point doit être fait tous les 15 jours. Qui le fait ? Les filles ? C'est à dire AVS (Auxiliaires de Vie Sociale), aides-soignantes, au mieux AMP (Aide-Médico-Psychologique). Aucune compétence dans l'ehpad, encore une fois ce n'est pas un hôpital. Il faut bien intégrer cela pour agir en conséquence.

    Les infirmières font office d'infirmières à domicile, elles ne font qu'entrer / sortir assez rapidement avec leurs chariots dans les unités. Leur bureau est à l'extérieur des unités, elles ne séjournent pas dans les unités avec les malades.
    A telle heure un chariot collyre, à telle autre heure un chariot traitement, etc... Les cachets du malade sont dans des petits sacs plastic appelés 'chaussettes', qui servent de piluliers, préparés par une pharmacie suivant les ordonnances des médecins traitants. Mais les cachets peuvent aussi être écrasés par les infirmières, pour ne pas être reconnus, puis donnés dans des petits récipients aux filles, qui elles, séjournent dans les unités avec les malades. Les infirmières font ce qu'elles veulent des ordonnances et nous ne pouvons vérifier ce qui est donné et ce qui ne l'est pas. Réflexion de l'infirmière Marie-Hélène 'Nous ne sommes pas des béniwouiwoui de la prescription', ils sont dans l'illégalité. Pour info : un cachet en 'si besoin' sur l'ordonnance, et non en systématique, ne sera pas dans ces chaussettes, et aura encore moins de chance d'être donné même si le malade en a besoin...

    Je pense qu'une infirmière, qui voit 90 malades dans la journée, ne peut connaître ses malades comme une infirmière à domicile, qui en voit bien moins dans la journée. Et avec une infirmière à domicile vous êtes plus sûr que son traitement soit donné et respecté, elle sera plus à l'écoute du malade, plus réceptive de son état psychologique, et suivra l'ordonnance du médecin traitant...elle n'en fera pas qu'à sa tête... Le domicile n'est pas une institution contrairement à l'ehpad, il est un lieu où le médecin traitant et la famille sont libres.

    Les ehpad croulent sous les demandes des familles à la recherche d'une chambre, très difficile donc d'obtenir une chambre. Vous ne changez pas d'ehpad comme vous changez de chemise, d'une infirmière à domicile, si.

    Quant au médecin coordonnateur qui est présent 2 jours par semaine, faut oublier, il n'est pas là, normalement, pour intervenir dans les traitements. Et tant mieux s'il ne s'en mêle pas car ce n'est pas un spécialiste en psychogériatrie, c'est bien plus un administratif.

    J'ai longtemps cru qu'il n'y avait pas de suivi psychologique de fait dans cet ehpad car il n'y avait pas de compétence. En fait j'ai fini par comprendre que leur volonté est de ne pas gérer les problèmes psy du malade, qui cela dit en passant est un malade psy dans une unité psy. Donc à quoi bon avoir des compétences.

    Ce qui serait bien :
    Des ehpad dédiés exclusivement aux déments, avec des petites unités de 6 à 8 personnes, le personnel soignant devrait donc avoir choisit la démence et à fortiori y être formé.
    Vous ne serez pas autorisé à visiter une unité fermée tant que vous n'êtes pas sur le point de signer un contrat. Donc droit de visite de l'unité fermée avant de déposer un dossier d'admission, et surtout du 'lieu de vie'. Pourquoi pas une visite virtuelle disponible sur le site de l'ehpad, vidéo prise quand les malades sont couchés. Vidéo également d'une chambre inoccupée et plan de l'unité fermée, consultables aussi sur leur site.

    L'unité fermée de mon père était constituée de :
    - 15 chambres non climatisées l'été et pas assez chauffées l'hiver avec détecteur de chutes qui fonctionne, normalement, la nuit. Une salle de bain individuelle chauffée le matin pour la douche quand elle est prise, pas de détecteur de chutes
    - couloirs pour déambuler, sans lumière la nuit (je les ai vu les éteindre) alors que nous savons tous que les malades peuvent déambuler la nuit, et sans détecteur de chutes
    - un bureau pour le personnel qui travaille dans l'unité, appelé souvent 'les filles' (AMP, aides-soignantes, AVS, ou autres sans aucune qualification), avec un frigo, un évier et un ordinateur
    - une surface plus large dans le couloir pour les tables et chaises, appelée 'lieu de vie', climatisée l'été et chauffée l'hiver. Éclairée à la lumière électrique du 1er janvier au 31 décembre, du matin au soir, avec une porte vitrée, presque toujours fermée les beaux jours, donnant sur le côté du balcon, seule entrée de la lumière naturelle. Lieu de vie placé à l'entrée de l'unité, sous la main des infirmières donc, et à côté du bureau des filles

    L'unité a été conçue sur les directives de je ne sais qui, pour que les malades ne retrouvent pas leur chambre, c'est une volonté qu'ils se retrouvent dans ce 'lieu de vie', et pas ailleurs, après avoir déambulé dans les couloirs :
    - tout est de la même couleur : portes, murs des couloirs et des chambres. J'ai même surpris 3 visiteurs à ne pas retrouver la sortie de l'unité en sortant de la chambre de mon père. Un malade m'a rétorqué "Mais c'est vert partout !" quand je lui expliquais le chemin à prendre pour arriver aux toilettes
    - température dans les chambres : trop chaude en période de canicule, nous ne pouvons pas y séjourner la journée, avec pourtant volet et fenêtre fermés, et avec la porte du couloir ouverte pour laisser l'air plus frais du couloir entrer. Trop froide l'hiver dans ses pires périodes, assise dans la chambre je devais garder mon manteau sinon j'étais gelée

    Il est vrai aussi qu'il est bien plus pratique d'avoir les malades sous la main, dans le 'lieu de vie', quand le personnel a besoin d'eux.
    Mais les concepteurs n'ont pas pensé à tout : comme rien n'est fait pour que les malades retrouvent leur chambre, quand ils veulent s'allonger pour se reposer ou aller aux toilettes, nous les retrouvons dans n'importe quelle chambre ou dans n'importe quelles toilettes (15 chambres et 15 toilettes). Ce qui complique grandement l'affaire pour les retrouver, lol, 30 portes à ouvrir en espérant de tomber sur la bonne le plus rapidement possible. Et rien ne sert de les appeler, ils ne vous répondront jamais.

    Ce 'lieu de vie' est constitué :
    - d'une télévision bloquée du matin au soir sur une chaîne généraliste, émissions, films et jeux...que personne ne comprend plus. En hauteur, donc très inconfortable à la regarder, mais comme personne ne regarde...
    - de tables et de chaises sur une faible surface
    - de 4 fauteuils comme celui-ci : avec accoudoirs en bois et assises qui écrasent bien les cuisses, car assises trop hautes -> sujettes aux phlébites pour ceux qui marchent très peu, voire pas, moi-même je ne supportais pas. Quatre fauteuils pour...12 malades (il en existait 15 dans l'unité mais 3 d'entre eux étaient en fauteuil roulant)



     Ce qui serait bien :
    La porte et les murs d'une même chambre même couleur, toutes les chambres d'une couleur différente, et portes personnalisées. Des couloirs de couleurs différentes.
    Détecteurs de chutes dans les couloirs et salle de bain et non que dans les chambres, et en fonctionnement 24 h sur 24 et non que la nuit, car un malade qui tombe peut rester des heures sans être secouru, surtout l'après-midi, et la nuit n'en parlons pas. Ou vidéo surveillance.
    Climatisation et chauffage suffisant dans les chambres, car même s'ils ne s'y éternisent pas la journée, ils y séjournent quand ils sont alités ou se reposent allongés la journée. Que la température ne soit pas correcte que dans le 'lieu de vie'. Température par sonde et non réglable par le personnel qui a plus chaud que les malades car il est jeune et actif.
    3 salons digne de ce nom pour 15 malades, 'comme à la maison', avec fauteuils et divans confortables. Mon père me l'a dit 'Ce n'est pas une maison ici'. Le 'lieu de vie' fait plutôt couloir / salle d'attente, une malade : 'Mais qu'est-ce qu'on attend ?'. Les salles de bain individuelles sont quasiment inutiles, aucun malade n'est capable de se laver seul. C'est donc 13 (15 – 2 salles de bain à garder) surfaces qu'il est possible de récupérer. Dans ces salons, des DVD mis en boucle, ou chaînes sportives ou musicales avec clip. DVD de paysages et/ou d'animaux (qui ne s'entretuent pas), avec musique douce et/ou gaie, jamais triste, jamais agaçante.
    Deux salles de bains (douches, lavabos, WC), extérieures aux chambres suffiraient, fermées à clef quand elles ne sont pas utilisées par les filles qui lavent les malades le matin. Les placards individuels des malades doivent être fermés à clef, ils peuvent donc se trouver n'importe où, alors pourquoi pas proche de ces 2 salles de bain, ce qui faciliterait le travail des filles qui habillent les malades.
    Trois WC avec laves mains, placés à côté mais en dehors de ces 2 douches, accessibles 24h/24.
    Possibilité de voir 'la vie' à l'extérieur en étant assis, dans les salons et chambres.
    Plannings des filles de l'unité et des infirmières affichés à l'entrée de l'unité. L'aidant peut sympathiser avec l'une et être en fort désaccord avec l'autre, donc il doit savoir quand il peut rencontrer la personne de son choix.

    Côté personnel :
    De jour :
    - 2 filles dans l'unité de 7h30 à 20h. Demandez combien sont en fixe, qui sont salariées de l'ehpad (et non des intérimaires), primordial (les malades ont besoin de stabilité, mon père ne reconnaissait pas toujours les visages, les voix si). Pour 15 chambres il en faut au moins 6 pour le roulement. Demandez quelles sont leurs formations, AMP (Aide-Médico-Psychologique) est la formation la plus adéquate
    - 2 infirmières pour tout l'ehpad, 6 unités de 15 chambres chacune (= 90 malades environ)
    - une infirmière coordonnatrice à mi temps pour le côté administratif : planning des filles et infirmières, fiches de paie, gestion du mobilier dans les chambres, etc.... Elle n'est pas en contact avec les malades
    - une psychologue 2 jours ½ par semaine qui connaît encore moins la maladie au vu des réflexions inadéquates dites. Nombreuses sont les réflexions inadéquates, pour ne pas dire stupides, faites dans cet ehpad à tout niveau hiérarchique. Preuve de leur ignorance
    - un médecin coordonnateur 2 jours par semaine, qui réceptionne les dossiers d'admissions, les sélectionne, détermine le GIR pour entre autres la facturation. Il sert aussi de lien entre les professionnels de santé extérieurs (médecins traitants, kinés, dentiste, etc...), et les infirmières
    - ne comptez pas sur l'animatrice, elle n'est pas là pour les unités fermées, ni le budget animation d'ailleurs...
    - des prestataires extérieurs pour les activités : ergo thérapie, une fois par semaine pratiquée à l'extérieur de l'unité, art thérapie, quelques séances pour mon père en 14 mois

    Quant aux kinés, extérieurs à l'ehpad, qui venaient pour donner le bras à des malades pour les faire marcher (alors que certains marchaient très bien tout seul, ou d'autres pouvaient très bien donner le bras à n'importe qui d'autre), devraient penser avant tout aux malades et avoir l'honnêteté d'avouer leur inutilité -> l'ehpad de mon père a été redressé de 25 000 € par la sécu, ce que les malades n'auront pas. Dans un autre ehpad, la kiné facturait à la sécu 3 consultations par semaine, car telle était l'ordonnance : 3 fois par semaine. Alors que bien souvent elle n'honorait pas ces 3 visites, facturation faite même quand elle était en congé.

    De nuit :
    Une fille à chaque étage pour 2 unités de 15 chambres chacune, 3 étages. Donc 3 filles pour tout l'ehpad. Normalement une fille à chaque étage mais les 3 se réunissaient au même endroit et à l'extérieur des unités. Une ronde toutes les 2h dans les chambres...normalement. Pour avoir dormi 2 week-ends avec mon père, je peux vous dire que non : une nuit dans la chambre à côté de mon père, la malade, dans son lit, criait régulièrement à un autre malade qui s'était assis à côté d'elle sur une chaise "Sortez de ma chambre !".

    Ce qui serait bien :
    Que les filles soient toutes des AMP, c'est, selon moi, les plus habilitées à accompagner ces déments. Mais ce qui importe avant tout c'est le savoir être de la fille et l'envie d'apprendre si elle n'est pas formée à la démence. Contrairement à ce que nous pourrions croire ce n'est pas un métier où il suffit de changer, laver, nourrir les malades. N'importe quelle aide peut faire cela d'où malheureusement l'embauche dans le 'tout-venant'. Ce qui manque cruellement au personnel c'est le côté humain, les malades ne sont pas de vulgaires chaises que l'on déplace nettoie, ils ont besoin, plus que n'importe quel autre malade, d'attention, de communication. La connaissance de la maladie et comment interagir avec eux sont tout aussi importants.
    Que le médecin coordonnateur possède des compétences en psychogériatrie. Par exemple stage d'au moins 6 mois dans le service psycho-gériatrique d'un hôpital avec chef de service connu et reconnu pour ses compétences en psychogériatrie.
    Idem pour au moins la moitié des infirmières de l'ehpad, toujours une présente les 3/4 du temps DANS l'unité.
    Une réelle ronde dans les chambres la nuit, avec mécanisme de contrôle dans la chambre, par exemple pointeuse proche du malade avec heure de passage de la fille.
    Pas de blouses pour le personnel. Les infirmières à domicile n'ont pas elles de blouses blanches alors qu'elles délivrent des soins des traitements et leur font même la toilette, elles en font donc plus que les infirmières de l'ehpad puisque elles, ne se chargent pas de la toilette. Idem pour les filles, elles font le travail des infirmières à domicile, ou aides à domicile, alors pourquoi là aussi des blouses. À l'ehpad les malades ne font pas qu'y passer, comme à l'hôpital, ils y restent, y vivent, et ce, jusqu'à la fin. Il doit ressembler à un foyer.

    Une journée dans l'unité :
    - lever et petit déjeuner à partir de 7h30, heure d'arrivée des filles de jour
    - toute la matinée les filles sont dans les chambres pour la toilette, l'habillage, faire les lits, changer les draps si besoin. Les autres malades sont donc livrés à eux-mêmes pendant ce temps, voire encore coincés dans leur lit à 11 h...
    - vers 11h30 / 45 elles dressent les tables. Un chariot vient de la cuisine avec les plats, déjeuner de 12 à 12h45, puis elles débarrassent les tables
    - temps libre jusqu'à 15h
    - 15h goûter composé d'un petit verre de sirop et d'un biscuit
    - temps libre jusqu'à 17h30 / 45, avec 30 mn à 1h30 (tout dépend des filles et des jours) dans les chambres pour les mises en pyjama, changements de pants si besoin
    - vers 17h30 elles dressent les tables. Dîner de 18h jusqu'à 18h45
    - coucher à 20h max, car les filles de jour partent. Certains malades sont autorisés à se coucher plus tard, coucher fait par les filles de nuit, mais encore faut-il que ce soit décidé lors de leurs réunions médico-sociales...bataille entre les équipes de nuit et de jour, les équipes de nuit veulent coucher le moins possible de malades, parait-il

    En fait les malades sont gérés quand ils prennent leur douche, et quand ils mangent. Le reste du temps ils sont livrés à eux-mêmes. Une malade : 'On ne s'occupe pas de nous, c'est, débrouillez-vous !', ce n'est pas moi qui l'aie dit.
    Pas de management. Les infirmières font ce qu'elles veulent de la prescription médicale, et les filles gèrent comme elles le sentent. Il n'y a pas que les malades qui sont livrés à eux-mêmes.
    Quant à la propreté c'était parfois carrément sale et plusieurs jours de suite, alors la désinfection...faut oublier. Une unité de déments devrait être propre comme un laboratoire, et désinfecté, car entre les crachats, le sang, les flaques d'urine, les selles, ce n'est pas la joie.
    Le lien entre collègues (filles / infirmières / médecin coordonnateur) est les transmissions, sur un écran d'ordinateur. Pour avoir pris connaissance à plusieurs reprises de leur contenu au sujet de mon père, elles étaient, soit erronées, soit à l'exact opposé de la réalité. Incroyable mais vrai.

    Normalement un projet de vie doit être rédigé à l'entrée de l'ehpad où vous faites la liste des habitudes de votre proche. Le médecin coordonnateur m'en a parlé 7 mois après l'entrée de mon père, mais je n'ai jamais rien vu venir. De l'eau à boire pendant des mois au lieu d'eau colorée couleur vin (mon père voulait du vin mais ne devait plus en boire, et la maladie faisait qu'il pouvait être dupé). Volet peu fermé pour laisser la lumière du lampadaire de la rue entrer dans la chambre au lieu de la veilleuse de nuit allumée alors qu'il lui fallait les volets fermés car peur de l'extérieur. Pain au lieu du pain de mie, il avait du mal à manger du pain, plus dure, etc...

    Ce qui serait bien :
    Pendant les temps libres (l'après-midi) les filles devraient être utilisées pour divertir les malades, leur parler, les stimuler, leur donner de l'attention, les faire marcher (pour ceux qui ne savent plus marcher seuls, plutôt que de faire appel à des kinés). L'après-midi elles sont trop souvent dans leur bureau à discuter entre elles. Pendant des mois mon père s'est plaint : 'Personne me parle', ils sont donc dans une grande solitude. Les malades ne peuvent converser entre eux, ou très peu, l'un ne pouvant se mettre au niveau de l'autre et vice versa.
    Repas d'1h15 au lieu de 3/4 d'h. C'est généralement leur seule activité de la journée, hormis la douche quand il y en a une de prise. C'est un temps de plaisir, et puis ils sont lents parfois, il n'est pas normal qu'un se retrouve seul à une table débarrassée... Et puis il faut les solliciter, il n'est pas rare que le malade ne mange pas, pas parce qu'il ne veut pas, mais parce qu'il n'y pense pas (ou plus), ou est parti dans ses pensées. Elles s'occuperont de ceux qui ne savent plus du tout s'alimenter seuls (porter la fourchette à la bouche), les autres ils mangeront...ou pas.
    Des bouteilles d'eau à disposition 24h/24 : quand vous avez passé 3h à déambuler dans les couloirs vous avez soif. Ils ne sont pas toujours capables de trouver un verre et de prendre de l'eau dans un lavabo, loin de là.

    Sa philosophie

    Ils ont décidé que la contention ne doit pas être appliquée à un dément.

    Un fauteuil roulant EST considéré comme de la contention.
    Donc si votre proche atteint d'Alzheimer, dément donc, ne tient plus debout et tombe régulièrement, il ne sera pas mis dans un fauteuil en attendant que le problème soit réglé s'il peut l'être. Leur argument : 'Aucun obstacle à la marche'...quoi qu'il en coûte. Je pourrais penser aussi qu'ils estiment qu'une contention peut empirer leur agitation, mais ce ne peut puisqu'ils n'utilisent pas non plus de fauteuil quand le malade n'est plus en état de s'agiter ou n'est plus dans la phase d'agitation (troubles du comportement). La sécurité du malade n’existe pas, le chute ++, comme dit à l'hôpital par les kinés quand la marche devient dangereuse, n'existe pas. Seule la marche seul, sans aide, compte, ou plutôt, une 'pseudo marche'...

    Au début de son séjour, ils ont laissé tomber mon père 6 fois / jour, la nuit je ne sais pas. Alors qu'à l'hôpital ils pratiquent le fauteuil au bout de 2 chutes. Le médecin coordonnateur m'a refusé le fauteuil : 'Moins ils marchent moins ils savent marcher' m'a t-il répondu. Au bout de 15 jours de chutes il a quand même décidé de l'attacher à une chaise. Soit, why not. Mon père devait être 'libéré' les après-midi quand les filles ne sont pas dans les chambres mais près du 'lieu de vie'. Sauf que, non seulement je l'ai retrouvé encore attaché l'après midi, mais en plus attaché au niveau thoracique (poitrine) plutôt qu'au niveau pelvien (bassin). Lui qui avait toujours eu mal aux reins, il ne pouvait même pas se plier en 2, ses coudes sur les genoux, pour se soulager.

    2 autres familles m'ont raconté que leurs proches ont vécu la même chose à leur entrée en ehpad, ils ne tenaient plus debout, il doit y avoir un effondrement psychologique. Ils les ont laissé tomber jusqu'à ce qu'ils se cassent le col du fémur. Leurs fémurs ne se sont jamais remis...fauteuil jusqu'à la fin.
    Mon père n'aurait pas eu les os qu'il avait (solides, car il marchait beaucoup avant d'être malade), il risquait le même sort. J'aurais dû prendre des photos de tous ses coups. Genou, coude, front, nez, et au niveau du col du fémur justement où il avait vraiment mal, gros bleu de 20 cm de diamètre.

    Rien n’est fait, absolument rien, même pas du gel froid juste après la chute pour limiter les bleus et bosses, rien. Et pour couronner le tout, pas de doliprane s'il souffre de sa chute. Son médecin traitant lui avait prescrit du doliprane, en systématique et non en si besoin, mais les infirmières ne lui donnaient pas, alors j'en ai demandé. L'infirmière Brigitte regarde mon père assis à 3 ou 4 mètres d'elle et me répond : 'Il n'en a pas besoin'. J'ai supposé que mon père, pour en avoir, aurait dû faire des grimaces de douleur. Comme je m'en suis plaint par ailleurs, par la suite, elle a fait mieux : devant moi elle a demandé à mon père s'il voulait du...paracétamol ! Bien sûr mon père n'a pas compris la question, il a donc répondu non. Je ne sais si elle était perfide ou tout simplement ignorante.

    Une pauvre femme qui a beaucoup souffert, tant physiquement que psychologiquement, ne tenait même plus assise. Un autre malade m’a dit 'Faites quelque chose, regardez ! elle va tomber !', assise elle piquait du nez vers le sol, doucement mais sûrement. D'après les filles elle était couverte de bleus, mais seuls ceux du visage se voyaient. Et quand elle arrivait à se lever, les filles, quand elles étaient près d'elle, l'invitaient à s'asseoir. Donc la marche lui était interdite. Elle était bien avancée dans la maladie, ses troubles du comportement s'étaient bien estompés. Elle était si faible, dans un tel état, qu'elle ne risquait pas de s'énerver sur son fauteuil si elle en avait eu un. Même une des filles m'a répondu 'Je ne crois pas non' quand je lui ai demandé 'Très sincèrement, si c'était votre mère, vous auriez accepté tout cela ?'. Le fils de la malade était avocat, il venait rapidement le dimanche midi la prendre pour déjeuner chez lui et la redéposait l'après midi. Il écrivait quand même une lettre au directeur pour savoir, paraît-il, si sa mère avait été frappée. Il n'a jamais passé du temps dans l'unité, il n'a donc jamais rien vu de ce qu'il s'y passait, il n'a donc jamais rien su. Une fois elle a eu un tel choc à l'arcade sourcilière qu'elle n'avait plus d'œil tant elle était gonflée. 'N'a qu'un œil' n'avait qu'à bien se tenir à l'avenir, elle devait doubler d'attention pour ne pas tomber. Dans ses nombreuses chutes elle a été recousue plusieurs fois.
    Avant qu'elle ne tienne plus assise, pendant des mois elle ne savait plus se tenir droite, assise, elle était à angle droit sur le côté, c'est l'accoudoir en bois qui la retenait, ce qui lui a provoqué un mal de bras continuel. Parfois, rarement, elle avait des traversins / oreillers pour qu'elle tienne à peu près droite sur sa chaise et que son bras ne soit pas compressé contre cet accoudoir en bois, dur.

     Une autre malade, debout, était pliée en 2 à angle droit au niveau des reins. Assise c'était pire, sa poitrine touchait ses cuisses. Son médecin traitant a constaté qu’en l’allongeant elle se déroulait et ne souffrait plus. Il a dû se battre, au côté de la famille de la malade, pour se faire entendre auprès du médecin coordonnateur pour qu’elle soit mise dans un fauteuil en bascule, un fauteuil coquille, semi allongée.

     J'ai aussi vu une mourante, assise, qu'elles obligeaient à se mettre debout en tirant sur ses 2 bras pour pouvoir l'amener dans sa chambre pour la mettre en pyjama.

    Si le malade arrive à se lever du siège seul MAIS que ses jambes ne le soutiennent plus quand il marche, et qu'il tombe, encore et encore, qu'il se mette en danger donc, l'ehpad ne fera rien, il ne veut rien faire. Il n’appellera donc pas son médecin traitant qui prescrirait, normalement, le fauteuil, car tout doit être prescrit, tout.

    Le fauteuil est utilisé que lorsque le malade n’arrive plus à se lever du siège seul ET qu'il n'essaie pas de se lever. Mais même là, s'il tenait assis coincé entre la chaise et la table, le fauteuil n'était toujours pas pratiqué, comme la mourante. En fait, il est mis dans un fauteuil quand cela devient impossible pour 2 filles de le mettre debout, ou à moitié debout, et de le faire aller, toujours à 2, et faut voir comment, de la chaise à la chambre.

    Un sécuridrap est aussi considéré comme de la contention.
    Sous le couvert de 'On respecte leur rythme de vie', ils les laissent déambuler la nuit, et du coup dorment le jour jusqu'à ne pas les réveiller au moment des repas. Alors qu'à l'hôpital ils veulent rythmer leur jour pour aider à l'endormissement la nuit, donc il faut les réveiller pour la prise des repas.

    A la maison, j'installais mon père dans un fauteuil d'où il avait du mal à se lever, assise basse donc (à l'inverse de l'ehpad), pour le protéger de sa maladie. Sa maladie lui donnait l'ordre de se lever maintes fois dans la journée (comme Parkinson fait trembler), mon père disait parfois 'Ce n'est pas moi'. Une autre fois, le dernier jour de sa vie 'Quand on est à moitié fou on fait des choses sans vouloir'.
    S'il voulait se lever parce que c'est lui qui l'avait décidé, pour aller uriner par exemple, 2 mn après il aurait toujours voulu se lever, car il aurait toujours eu envie d'aller uriner. S'il voulait se lever parce que c'est sa maladie qui lui donnait l'ordre de se lever, 2 mn après il aurait oublié qu'il voulait se lever, car la raison spontanée et 'démente' n'était plus. Il fallait qu'il ait du mal à se lever de son fauteuil pour éliminer bon nombre de fois, pas toutes, où c'est la maladie qui lui dictait de se lever. Se lever moult fois dans la journée finissait par le fatiguer, physiquement, et nerveusement.

    La nuit c'était pareil, le sécuridrap, comme le fauteuil à assise basse, le protégeait de la maladie.
    Je me suis battue pour qu'ils lui mettent en ehpad. Les lits médicalisés ont des barrières au lit mais m'empêchent pas le malade de se lever s'il le veut, en plus il risque de tomber en essayant de le faire.

     En ehpad je n'aimais pas qu'il inverse le jour et la nuit, car la nuit il n'y a qu'une ronde toutes les 2 heures....quand elle passe. S'il tombait en déambulant et se faisait mal ou n'arrivait pas à se relever, il pouvait rester longtemps seul, imaginez l'angoisse, et avec un peu de chance sans lumière puisque je les ai vu les éteindre. Elles ne s'allument pas automatiquement comme l'ehpad me l'avait dit, mensonge, encore.

     De plus en ehpad mon père se plaignait beaucoup de solitude, alors je ne voulais pas qu'il dorme trop le jour, seul moment où il pouvait dialoguer, et forcement avec moi.

     Le sécuridrap peut aussi lui éviter de sauter des repas : je suis passée un jour à l'improviste à l'ehpad à 12h30, il n'avait pas déjeuné. 'Parce qu'il dort' m'a répondu l'infirmière coordonnatrice Aline A suite à ma demande d'explications. Je préfère qu'il dorme la nuit et déjeune, surtout que les repas sont pratiquement leurs seules activités agréables de la journée, et en plus mon père adorait manger.

     Il ne risquera pas non plus de tomber en glissant sur ses flaques d'urine comme un autre malade faisait avant qu'il ne passe enfin aux pants et grenouillère la nuit. 'Les pants ont un coût' m'a répondu une des filles quand j'ai demandé pourquoi elles ne lui en mettaient pas….alors qu'il était facturé au plus cher, GIR 1-2.

     Mais avec un sécuridrap, il fallait le coucher plus tard que 20 h et le lever tôt, vers 7h30, pour éviter qu'il urine moult fois dans la nuit dans son pant (ils sont conçus pour 6h). J'ai fait la surprise (à l'ehpad, pas à mon père) de venir un matin à 11h30, je l'ai retrouvé encore coincé dans son lit et trempé jusqu'à la moitié du dos, il était couché 'sur des briques froides' m'a t-il dit. En maillot de corps en plus, et nous étions en hiver.
    Il me semble qu'il serait judicieux de lever les plus valides en premier.

    Attention, encore une fois, la difficulté est de prescrire au bon moment, car le sécuridrap, en ehpad, doit être prescrit, et naturellement, par le médecin traitant. Ne comptez pas sur l'ehpad pour appeler le médecin traitant quand le besoin s'en ressentira. L'infirmière Marie-Hélène m'a dit agressivement : 'Il vit la nuit peut-être parce qu'il préfère être seul', 'Le sécuridrap rend grabataire', 'Il rend incontinent', 'On respecte leur rythme de vie'. Rien ne les arrête, ils sont prêts à tout dire pour arriver à leur fin car j'ai beaucoup de mal à croire qu'ils soient si ignorants. Pour info, mon père n'est jamais devenu incontinent ou grabataire après des mois de sécuridrap.

     Ma version : le sécuridrap a un coût, et qui dit sécuridrap dit pants. Il donne de la main d'œuvre : 'N'attache pas trop sinon on met 2 h pour l'enlever' conseil d'une fille donné à une autre. C'est comme cela que mon père s'est retrouvé un jour assis dans son lit, le sécuridrap toujours attaché par le haut mais pas par le bas, carrément casse binette. J'ai pu aussi voir pire, coucher mon père avec le sécuridrap pas du tout attaché aux pieds. Et comme elles ne le changent pas la nuit, inacceptable, (je l'ai appris 2 jours avant sa mort), tout est trempé le matin, il faut donc tout changer et laver.

     Gérer un problème génère du matériel et de la main d'œuvre, donc un coût. Si vous ne voulez pas gérer un problème suffit de dire que le problème n'est pas un problème, mieux, EST LA solution : 'On respecte leur rythme de vie'.

    L'ehpad ne les protège pas de leur maladie.

     Pas ou pas assez de traitement.
    L'entrée en ehpad est une véritable torture, ce n'est pas pour autant que cela est pris en compte, ils méprisent.

    J'ai retrouvé mon père le lendemain de son entrée dans un état psychologique lamentable en pleine panique, perdu, le visage marqué par la terreur, l'angoisse, et visiblement cet état ne durait pas que depuis 5 mn. Rien n'était fait, ni par accompagnement ni par traitement, rien. Il s'est effondré physiquement peu de temps après mon arrivée, se sentant en sécurité. Grosse perte de poids les premiers mois alors qu'il s'alimentait correctement, tout partait dans le stress, l'angoisse.

    Le traitement n'est pas ajusté quand les prémices d'un effet indésirable des neuroleptiques pointent leurs nez, prémices de chutes par exemple. Quand le malade se mettait à marcher mal, ou à négocier les virages comme le faisait mon père en marchant la tête en avant, ils n'appelaient pas le médecin traitant pour ajuster le traitement. Et quand le malade se mettait à tomber régulièrement bien évidemment ils ne pratiquaient pas le fauteuil. Rien n'était fait, ils attendaient qu'il tombe des semaines et là, ils arrêtaient carrément le traitement. Le traitement était repris que si le malade se mettait à agresser physiquement les filles, pas un malade,....quand les filles sont entendues, car les neuroleptiques raccourcissent la vie, disent-ils, je le pense aussi, mais le tabac et l'alcool aussi ! Mais ce n'est pas leur vraie raison puisque même pour un malheureux doliprane ou seresta, ils seront tout aussi avares.

    Quelles que soient les souffrances psychologiques du malade...psy, terreur, angoisse, panique, colère, délires de persécution, etc..., rien n'était pris en considération. A quoi bon faire un suivi psy, suffit d'attendre que le malade soit poussé à bout, rien ne sera fait pour son propre bien-être, mieux vaut le laisser venir à son point de rupture, ce qui permet de ne pas gérer. Ne pas gérer, attendre qu'il se passe quelque chose. Pas de prévention d'anticipation de faites.

    Au vu du comment ils (ne) gèrent (pas) les autres maladies, ils ne me feront jamais croire qu'ils avaient peur que la vie du malade soit un peu raccourcie, un malade de 85 à 95 ans...dans le 'merveilleux' environnement qu'est le milieu fermé de l'ehpad...

    Mon père a mis 6 mois pour récupérer son traitement, il en était arriver à parler avec des patates chaudes dans la bouche tant il souffrait. Je n'étais pas entendue de son médecin traitant qui ne connaissait ni mon père ni moi, il croyait donc l'ehpad. Ce dernier lui disait que tout allait bien, alors qu'ils se sont demandés s'ils n'allaient pas mettre mon père dans l'unité psychiatrique tant il était mal, donc tant il souffrait. Son médecin traitant a fini par lui redonner son traitement car j'avais décidé de ne plus mettre les pieds dans cet ehpad pour voir mon père tant souffrir et inutilement. Mais aussi parce que ce médecin se trouvait dans l'unité à un moment difficile, et il nous a vu, mon père et moi, dans quel état nous étions. Il avait été appelé pour un autre malade qui appelait à l'aide depuis des jours 'SVP, aidez moiiii'. Les jours qui ont suivi il n'appelait plus à l'aide, j'étais contente, je me suis dit qu'il était enfin soulagé. En fait il était décédé. Je n'avais pas totalement faux... Ce médecin a d'ailleurs, grâce à moi, pas mal appris sur ce qu'il se passait dans cet ehpad. Comme les autres médecins traitants, il ne faisait que passer, il ne pouvait donc pas voir, pas savoir, comme l'avocat.

    J'ai appris, bien après, que des filles avaient signalé aux infirmières que mon père n'allait pas, mais ces infirmières ne voulaient pas appeler son médecin traitant. 'Faites votre boulot, ne vous occupez pas du reste' répondent-elles aux filles. Elles considèrent que leur boulot c'est de la nurserie : habillage, déshabillage, toilette, repas, change. Elles sont les seules à pouvoir dire ce qu'il se passe, pour les plus motivées, et elles doivent se taire.
    N'oubliez pas que les infirmières ne sont pas dans les unités...

    Elles laissaient aussi hurler, et non crier, une malade qui savait très bien s'exprimer avec des mots (elle voulait parler à son fils). Hurlements qui terrorisaient les autres malades y compris mon père. Elle était violente physiquement envers certains malades et rien n'était fait. Elles ne l'ont même pas écartée afin de protéger les autres malades. Même pas essayer de désamorcer les crises en appelant le fils par exemple. Un mépris total de ce qu'il se passait. Une des malades subissant ces hurlements réguliers a fini par dire 'Je vous en supplie, je n'en peux plus'. Ces autres malades payaient eux aussi 2 500 € par mois, voire 3 000 pour les GIR 1-2, et ce n'était pas pour subir cela. Oui, un malade ne sait se protéger d'un autre 'agressif', en le fuyant par exemple, car...il est malade, il ne sait que subir.

    Ce qui est dans le vent actuellement, c'est de se passer le plus possible de traitement. J'ai même entendu leur psychologue dire qu'il n'était pas bien utile d'essayer de soigner leur dépression. L'infirmière Marie-Hélène au sujet des troubles du comportement : 'Nous sommes pour l'accompagnement'. Perroquet ! Et qui s’en charge ?! Certainement pas elles, elles ne sont pas dans les unités. Ni les filles, elles sont essentiellement dans les chambres, et l'après-midi souvent dans leur bureau.
    Les malades sont pratiquement continuellement livrés à eux-mêmes. L'accompagnement est une hérésie. Qui plus est, en ehpad. Pour avoir vécu avec un dément pendant 14 mois, l'accompagnement n'est pas un remède miracle, ce n'est pas un remède tout court, il aide parfois, rien de plus. Il ne remplace en aucun cas les neuroleptiques quand les troubles du comportement sont invivables pour l'entourage, mais aussi, trop souvent oublié, pour le malade...qui souffre.

    Si votre proche est à peu près bien avec des cachous, il sera, et vous de même, un sacré veinard s'il entre un jour dans ce genre d'ehpad car jamais l'ehpad ne se préoccupera de l'état psy du malade...psy.

    Sachez es bébés sont opérés, anesthésiés que depuis les années 70 ! Avant pas d'anesthésie, pourquoi ? Parce que les grands pensants avaient décidé qu'ils n'avaient pas de mémoire. Ils font la même erreur avec les malades des unités fermées. Je constate que ces grands pensants n'apprennent pas de leurs erreurs passées. 

     Quant au matériel anti-escarres...
    Ils n'utilisent pas, ou que trop tardivement, les matériels anti-escarres, ce ne peut être qu'une question de coût du matériel.

    Une pauvre dame était en fauteuil depuis 4 ans, d'après son mari ils ont mis un matelas anti-escarre qu'au bout de 2 ans de fauteuil. Le mari très âgé n'a pas réclamé de matériel adéquat. Elle est décédée d'un escarre à l'os, qu'elle avait depuis 6 mois et elle en avait plusieurs. J'ai remarqué que les conjoints des malades, âgé(e)s donc, ont peur, ils n'osent rien dire. Peur d'être mal vu par le personnel et que leur conjoint soit encore plus délaissé. Génération aussi où le médecin est craint, comme l'instituteur et le curé je présume. Une femme d'un malade, âgée donc, ne réclamait pas de protection urinaire alors que son mari, facturé au tarif le plus élevé, se faisait dessus ne trouvant pas les toilettes. Je l'ai retrouvé un jour tout gêné, caché debout contre un mur n'osant se montrer. Même réclamer un verre de vin, qui ne lui était pas servi à table, était trop pour cette femme. Elle n'a jamais été informée qu'il voulait se suicider les premiers mois et n'arrêtait pas de me harceler pour que je le ramène chez lui.

     Ma conclusion : Tout est à l’économie....quoi qu'il en coûte !
    Économie de matériel (fauteuil, matériel anti-escarres, sécuridrap), de médicaments et de temps.
    Les symptômes de la maladie ne sont pas considérés comme des problèmes à gérer mais comme une conséquence normale de la maladie, donc...ne rien faire puisque c'est normal. C'est le 'ça passe ou ça casse' qui sévit.

    Je suppose que la directive venant 'd'en haut' est de faire des économies à la sécu, les Alzheimer et apparentés sont, déjà en 2016, un problème de santé publique, et le 'médecin' coordonnateur de cet ehpad Heddi B pour, peut-être, se faire mousser plus haut, veillait bien au grain. Il avait un rôle 'politique' dans l'ehpad. Ses statuts de président de 2 associations ont considérablement aggravé son côté 'je me mêle de tout et j'appliquerai bêtement les textes'. De surcroit, au vu de ses réflexions sur la maladie, il était totalement inculte à ce sujet, aucune expérience du terrain, aucune adaptation au cas par cas.

    Pas de prévention pour les 'vieux' (alors les 'vieux déments'...), la prévention coûte. Ce sont les directives lors d'un contrôle chez un professionnel de santé, dixit ce professionnel de santé.

    Une pauvre malade qui avait besoin d'un fauteuil, ce 'médecin' coordonnateur a dit à sa fille, pour la dissuader de la mettre dans un fauteuil : 'Vous voulez que j'ATTACHE votre mère ?'. Comme il a osé me dire au sujet du traitement de mon père 'Vous voulez que je TUE votre père ?'. Une volonté de culpabiliser pour essayer d'imposer sa façon de faire.

    L'aidant a le droit de choisir d'adhérer ou non à sa 'philosophie', et non qu'elle lui soit imposée et condamné à surveiller et à se battre, encore et encore, s'il n'adhère pas. Que l'ehpad expose sa 'philosophie' très clairement par écrit.
    L'ehpad a trop tendance à oublier que les malades sont des CLIENTS. Un client n'achète pas les yeux fermés de chères prestations à ce que je sache.

    Dites-vous bien que vous devez surveiller votre proche et vous battre si vous rejetez leur façon de faire, tout en sachant que leur façon de faire est : NE RIEN FAIRE. Il m'est arrivé de ne pas rendre visite à mon père par peur de ce que j'allais voir, trouver, fatiguée de livrer bataille, encore et encore, et toujours.